06/03/2021 19:17:04

Bubble Boy: Η ταινία και η πραγματική ζωή ενός παιδιού χωρίς ανοσοποιητικό, που μεγάλωσε κλεισμένο μέσα σε μια πλαστική φούσκα (Photos/Video)

Bubble Boy: Η ταινία και η πραγματική ζωή ενός παιδιού χωρίς ανοσοποιητικό, που μεγάλωσε κλεισμένο μέσα σε μια πλαστική φούσκα (Photos/Video) - Media

 

Μια από τις πολλές ταινίες που προτάθηκαν για παρακολούθηση ενόψει του –πρώτου- lockdown, ήταν το “Bubble Boy», μια σχετικά άγνωστη μα αρκετά ευχάριστη κωμωδία από το μακρινό 2001. Η υπόθεση της ταινίας είναι πως ο Τζίμι, που γεννήθηκε με ένα σπάνιο σύνδρομο που του στερεί το ανοσοποιητικό σύστημα, μεγαλώνει μέσα σε μια αποστειρωμένη πλαστική φούσκα, χωρίς πραγματική επαφή με τον έξω κόσμο. Όταν μαθαίνει πως η γειτόνισσα και παιδικός του έρωτας πρόκειται να παντρευτεί, φτιάχνει μια φορητή στολή προστασίας και ξεκινάει για τους καταρράκτες του Νιαγάρα προκειμένου να εμποδίσει το γάμο, καθώς εμείς παρακολουθούμε όλα τα απρόοπτα που μπορεί να συναντήσει κάποιος «περίεργος» και αφελής νέος βγαίνοντας στην κοινωνία.

Εκείνη τη χρονιά, ο ηθοποιός Τζέικ Τζίλενχαλ πρωταγωνίστησε όχι μόνο στο “Bubble Βoy”, αλλά και στο πασίγνωστο και καθόλου κωμικό “Donny Darko”. Και ενώ ξεδίπλωσε εξίσου το ταλέντο του και στις δύο ταινίες και ο Donny Darko έλαβε πολύ θερμής υποδοχής από το κοινό, το “Bubble Boy” ήταν η απόλυτη καταστροφή: ξεσήκωσε πολλές αντιδράσεις για το κάπως χοντροκομμένο χιούμορ του, το Ίδρυμα Ανοσολογικής Ανεπάρκειας της Αμερικής ζήτησε από την Disney να αποσύρει την ταινία καλώντας σε πανεθνικό μποϊκοτάρισμα, και ο ίδιος ο Τζίνελχαλ δε μίλησε ποτέ ξανά για την, όπως αποδείχτηκε, τελευταία κωμωδία της καριέρας του. Σε μια Αμερική που ήδη, είκοσι χρόνια πριν, ήταν αρκετά εύθικτη και εύκολα προσβαλλόμενη από κάθε μη ραφιναρισμένη και αυτό-λογοκριμένη σάτιρα, η κωμωδία όπου εμφανίζονταν ένας ασθενής σε μόνιμη καραντίνα, μια υπερ-προστατευτική ακροδεξιά μάνα που μισούσε τους Εβραίους, μια ομάδα παραμορφωμένων φρικιών του τσίρκου, ένας στερεοτυπικός μοτοσικλετιστής, ένας ινδουιστής και μια θρησκευτική αίρεση, δε θα μπορούσε παρά να προκαλέσει έντονη δυσαρέσκεια και εμπορική αποτυχία.

Δυναμικό μέλος του Ιδρύματος Ανοσολογικής Ανεπάρκειας και βασική πολέμιος της ταινίας ήταν η Κάρολ Ανν Ντεμαρέ, μητέρα του πιο διάσημου παιδιού με Σύνδρομο Βαριάς Συνδυασμένης Ανοσοανεπάρκειας (SCID / Severe Combined Immunodeficiency). Η εν λόγω πάθηση, σπάνια, θανατηφόρος και με γενετικά αίτια, προκαλεί την πλήρη απουσία ανοσοποιητικού συστήματος στο άτομο, πράγμα που σημαίνει πως και το παραμικρό μικρόβιο είναι ικανό να προκαλέσει το θάνατό του, καθώς δεν υπάρχουν μηχανισμοί άμυνας του οργανισμού απέναντι στα παθογόνα. Τη δεκαετία του ’70, τα περισσότερα παιδιά που γεννιόνταν με αυτό το Σύνδρομο ζούσαν μόνο για λίγους μήνες και η μοναδική ελπίδα για θεραπεία βρίσκονταν στη μεταμόσχευση μυελού των οστών από κάποιον απόλυτα συμβατό δότη, που συνοδευόταν όμως από χημειοθεραπείες και σοβαρές παρενέργειες.

Ο γιος της Κάρολ Ανν, Ντέιβιντ Βέττερ, από την πρώτη μέρα της γέννησης του, στις 21 Σεπτεμβρίου 1971, και για όλη τη διάρκεια της σύντομης ζωής του, έζησε κλεισμένος μέσα σε μια προστατευτική αποστειρωμένη πλαστική φούσκα. Εν αναμονή ενός συμβατού δότη μυελού ή κάποιας νέας θεραπείας, ο Ντέιβιντ έκανε μαθήματα κατ’ οίκον, είχε μερικούς φίλους και έπαιζε με την αδερφή του, χρησιμοποιώντας τα γάντια που προεξείχαν από τη φούσκα και του επέτρεπαν μια ελάχιστη διαδραστικότητα με το περιβάλλον του.

Ο Ντέιβιντ μεγάλωνε με την ελπίδα μια μέρα να απαλλαχθεί από τη διάφανη φυλακή του και οι γιατροί που τον παρακολουθούσαν ανέφεραν πως επρόκειτο για ένα πολύ έξυπνο παιδί, με απόλυτη κατανόηση, υπομονή και αποδοχή της κατάστασής του. Στα έξι του χρόνια, η Nasa σχεδίασε ειδικά για αυτόν μια ειδική πλαστική στολή, ώστε να μπορέσει να βγει επιτέλους από το δωμάτιό του χωρίς να κινδυνεύει να πεθάνει.

Η οικογένεια προσπάθησε να μείνει μακριά από τα φώτα της δημοσιότητας, μέχρι που κάποια στιγμή ο Ντέιβιντ είδε τη φωτογραφία του στην εφημερίδα, πράγμα που τον ενθουσίασε: όπως διηγείται η μητέρα του, την επόμενη μέρα της είπε πως είναι ένας σταρ και πλέον δεν είναι υποχρεωμένος να καθαρίσει το δωμάτιο του - δηλαδή τη φούσκα του.

Στην ηλικία των 12, το αγόρι υποβλήθηκε σε μεταμόσχευση μυελού των οστών, όταν επιτέλους βρέθηκε συμβατός δότης. Δυστυχώς, τέσσερις μήνες μετά, ο Ντέιβιντ πέθανε από λέμφωμα, μια επιθετική μορφή καρκίνου που θεωρήθηκε πως οφείλονταν στον ιό Epstein-Barr, ο οποίος προκαλεί μεταξύ άλλων και τη λοιμώδη μονοπυρήνωση.

Η ζωή και ο θάνατος του Ντέιβιντ Βέττερ ήταν κομβικά για την κατανόηση του συνδρόμου της ανοσοανεπάρκειας. Αν και, όπως δηλώνει η μητέρα του, ο γιος της ποτέ δεν αποτέλεσε αντικείμενο πειραμάτων, η στενή ιατρική του παρακολούθηση έδωσε στους επιστήμονες πολλές σημαντικές πληροφορίες σχετικά με την ασθένεια, αλλά και τη λειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος εν γένει, και θεωρείται πως χάρη σ’ αυτόν, πολλά παιδιά που γεννήθηκαν με το ίδιο σύνδρομο συνεχίζουν να ζουν σήμερα μια σχεδόν φυσιολογική ζωή έξω από αποστειρωμένα περιβάλλοντα, επειδή διαγνώστηκαν νωρίς και έλαβαν εγκαίρως μυελό των οστών.

Το Σύνδρομο Βαριάς Συνδυασμένης Ανοσοανεπάρκειας πλέον αντιμετωπίζεται με επιτυχία σε μεγάλο βαθμό και πρόσφατα, επιστήμονες στην Αμερική κατάφεραν να «διορθώσουν» τα προβληματικά γονίδια, εισάγοντας τα σωστά με τη βοήθεια μη μολυσματικού στελέχους του ιού HIV. Και τα οκτώ παιδιά που υποβλήθηκαν στη γονιδιακή θεραπεία επέζησαν και ανέπτυξαν πλήρως λειτουργικό ανοσοποιητικό σύστημα.

Όσο για την ταινία, το “Bubble Boy” έχει περάσει πλέον στο σύμπαν των cult ταινιών. Αν και είναι λογικό μια μητέρα που έχασε το γιο της να βρίσκει άκρως προσβλητική την διακωμώδηση της κατάστασής του από τη Disney, εντούτοις η ταινία απέχει πολύ από το να είναι μια κακόγουστη exploitation παρωδία και προσφέρει πολλές αστείες στιγμές, για όσους φυσικά ανέχονται μια μικρή δόση κοινωνικών στερεοτύπων. Σας προτείνουμε να τη δείτε, καθώς στην περίεργη αυτή περίοδο του δεύτερου lockdown, μόνο το χιούμορ μπορεί να μας σώσει από την κατάθλιψη και την απελπισία.

Διότι κι εμείς, όπως ο νεαρός της φούσκας, όσο και να προσπαθούμε να αποφύγουμε το θάνατο κλεισμένοι στα σπίτια μας και λουσμένοι στα αντισηπτικά, το μόνο που θέλουμε είναι να βγούμε –ξανά- στον κόσμο, να οδεύσουμε προς το δικό μας Νιαγάρα κι ας είναι ο δρόμος δύσκολος και επικίνδυνος. Και ξέρουμε πως, μόλις τελειώσει η πανδημία, όσες απαγορεύσεις και αν μας επιβληθούν, στο τέλος η ανάγκη για ελευθερία και ζωή είναι αυτή που θα νικήσει.

ΣΧΟΛΙΑ

Το "Π" σέβεται όλες τις απόψεις, αλλά διατηρεί το δικαίωμά του να μην αναρτά υβριστικά σχόλια και διαφημίσεις. Τα σχόλια απηχούν αποκλειστικά τις απόψεις των αναγνωστών.