Ο μόλις 18 μηνών Κεσάβ Κουμάρ και η 7 ετών αδερφή του, Αντζάλι Κουμάρι, έχουν ζαρωμένο δέρμα, υποφέρουν από πόνους στις αρθρώσεις και τα πρόσωπά τους είναι πρησμένα. Ωστόσο, οι γονείς των παιδιών δεν πάσχουν από τη νόσο.

Ο πατέρας τους, ο 40χρονος Σατρουγκάν Ρατζάκ, δήλωσε: «Ονειρευόμαστε ότι υπάρχει θεραπεία για τα παιδιά μου. Άνθρωποι από την κοινότητά μας τα αποκαλούν “γέρους” και αυτό είναι αποκαρδιωτικό. Προσπαθήσαμε να πάρουμε βοήθεια από τους τοπικούς γιατρούς, αλλά μας είπαν ότι η μόνη μας ελπίδα είναι στο εξωτερικό».

Όταν η μικρή Αντζάλι ήταν έξι μηνών μεταφέρθηκε στο νοσοκομείο με πνευμονία. Αφού ανάρρωσε, το δέρμα της ξεκίνησε να ξηραίνεται και να χαλαρώνει, σύμφωνα με τον 40χρονο.

Ύστερα από πέντε χρόνια, οι δυο γονείς αποφάσισαν να κάνουν ακόμη ένα παιδί και ο Κεσάβ γεννήθηκε. Σύντομα, ανακάλυψαν ότι έπασχε κι εκείνος από την ίδια ασθένεια με την αδερφή του.