Η ίδια έχει κάνει περισσότερες από 130 μικρές επεμβάσεις για να αφαιρεί το κατεστραμένο δέρμα της ενώ στην περιοχή της μύτης και του άνω χείλους το δέρμα έχει αφαιρεθεί εντελώς και στο δρόμο όλοι της κοιτάζουν και λένε ότι μοιάζει με ζόμπι. 
Η ίδια όμως είναι αισιόδοξη: «Μια φορά ζούμε ας μην την χαλάμε» λέει και δηλώνει ευτυχισμένη δίπλα στο σύζυγο και την οικογένεια της. 

H Xeroderma pigmentosum (XP) είναι μια κληρονομική κατάσταση που προκαλεί εξαιρετική ευαισθησία στις ακτίνες UV. Απαντάται μια στο 1.000.000 και θεωρείται γενετική μετάλλαξη. Οι πάσχοντες χρειάζονται πλήρη προστασία από τον ήλιο.Λόγω της ύπαρξης υψηλού κινδύνου εγκαύματος από τον ήλιο, ο καρκίνος του δέρματος είναι εξαιρετικά κοινός στους ασθενείς αυτούς. Η αντιμετώπιση της πάθησης περιλαμβάνει προστασία από το υπεριώδες φως, συχνές εξετάσεις δέρματος και άμεση αφαίρεση οποιουδήποτε καρκινικού ιστού. Δεν υπάρχει καμία θεραπεία για το XP.