Το 2014 η κυρία Μαίρη Π, 70 ετών διαγνώστηκε με καρκίνο στο πόδι. Σάρκωμα είπαν οι γιατροί, δυο χρόνια αργότερα μετά από μήνες ταλαιπωρίας και αναμονής για διαγνωστικές εξετάσεις σε δημόσια αλλά και ιδιωτικά νοσοκομεία. Τον Φεβρουάριο του 2023 η κυρία Μαίρη απεβίωσε μόνη της στο σπίτι της, μετά από πολλά χειρουργεία, χημειοθεραπείες, ακτινοβολίες, ακρωτηριασμένη, απογοητευμένη, βασανισμένη, πικραμένη και υποφέροντας μέσα σε φρικτούς πόνους.

Δίπλα της όλα αυτά τα χρόνια ήταν ο γιός της Μανώλης, 40 ετών σήμερα, που έψαχνε απεγνωσμένα μέσα στο χαοτικό Εθνικό Σύστημα Υγείας, κάποιον να τον κατευθύνει, να τον οδηγήσει πιο γρήγορα στις νέες καινοτόμες θεραπείες που ίσως έδιναν στη  μητέρα του μια ευκαιρία και στο τέλος να τον βοηθήσει να «φύγει» η γυναίκα που τον έφερε στον κόσμο, όσο πιο ανώδυνα και ανθρώπινα μπορούσε, όπως γίνεται άλλωστε στις πολιτισμένες χώρες της Ευρώπης.

Τα ονόματα δεν είναι αληθινά. Ωστόσο η ιστορία της κυρίας Μαρία και του γιου της Μανώλη, είναι απόλυτα αληθινή. Είναι  η σκληρή πραγματικότητα που τη ζουν χιλιάδες οικογένειες κάθε μέρα. Ο γιος της ήταν το μόνο της στήριγμα, καθώς δεν υπάρχουν μονάδες τελικού σταδίου που θα απαλύνουν τον πόνο και θα δώσουν την εξειδικευμένη φροντίδα που χρειάζονται οι 150.000 ασθενείς, που εκτιμάται ότι έχουν ανάγκη από παρηγορητική φροντίδα.

Σύμφωνα με τα στοιχεία της Ελληνικής Εταιρίας Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας κάθε ένας από τους ασθενής χρειάζεται 3-4 άτομα. Στη χώρα μας χρειάζονται τουλάχιστον 500 τέτοιες ομάδες, όπως λέει  στο topontiki.gr, η Ομότιμη Καθηγήτρια Αναισθησιολογίας, Θεραπείας Πόνου ΕΚΠΑ, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρίας Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας και μέλος ΔΣ Ελληνικής Αντικαρκινικής Εταιρίας, Ιωάννα Σιαφάκα.

Όλοι αντιλαμβάνονται ότι το κόστος είναι απαγορευτικό για το ΕΣΥ και για αυτό το λόγο ο νόμος για τη παρηγορική φροντίδα, που ψηφίστηκε τον Δεκέμβριο του 2022, ουσιαστικά «κλείνει το μάτι» στον ιδιωτικό τομέα. 

Τι είναι η παρηγορική φροντίδα

«Η παρηγορική φροντίδα δεν είναι πολυτέλεια, αλλά επείγουσα ανθρωπιστική ανάγκη. Κάθε ασθενής με απειλητική νόσο για τη ζωή , καθώς και ασθενείς τελικού σταδίου έχουν δικαίωμα της κατάλληλης αγωγής με Παρηγορική Φροντίδα, μέσω ολοκληρωμένου συστήματος Παρηγορικής Φροντίδας (ΠΦ) στο Δημόσιο Σύστημα Υγείας» λέει στο topontiki.gr, η καθηγήτρια Αναισθησιολογίας Ιωάννα Σιαφάκα και συνεχίζει: «Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας αναφέρει ρητά ότι η  αντιμετώπιση του πόνου και η παροχή Παρηγορικής φροντίδας (ΠΦ) δεν πρέπει να αποτελεί τη φροντίδα στο τέλος της ζωής, αλλά θα πρέπει να ξεκινάει από τη στιγμή της διάγνωσης μιας νόσου, που δεν έχει θεραπεία και να συνεχίζει σε όλη τη διάρκεια της ζωής του ασθενούς.»

Η πλειονότητα των προγραμμάτων ΠΦ ξεκίνησε με καρκινοπαθείς και περιοριζόταν μόνο στο συγκεκριμένο πεδίο. Όμως, σήμερα το πλαίσιο της θεραπείας του πόνου και της ΠΦ έχει διευρυνθεί και περιλαμβάνει τον όρο του «υποφέρειν» λόγω σοβαρών προβλημάτων υγείας: “Serious Health Related Suffering (SHS)”.

Στον όρο SHS περιλαμβάνονται 20 νοσήματα όπως: οι κακοήθειες, το AIDS, τα μυοσκελετικά προβλήματα, οι εκφυλιστικές νευρολογικές νόσοι, η άνοια, η πνευμονοπάθεια, η νεφρική ανεπάρκεια, η ηπατοπάθεια, οι καρδιοπάθειες, οι συγγενείς ανωμαλίες κ.ά.

Επίσης έχουν συμπεριληφθεί 15 σωματικά και ψυχικά συμπτώματα όπως  ο πόνος, (από ήπιος έως σοβαρός), η δυσκοιλιότητα ή η διάρροια, η δύσπνοια, η αδυναμία , η κόπωση, η ναυτία και ο έμετος, ο κνησμός, η κατάθλιψη, το άγχος, η σύγχυση και το παραλήρημα, η άνοια κ.ά.

Η Ελλάδα είναι η μοναδική  χώρα στην Ευρώπη που δεν διαθέτει hospice

Η φροντίδα του ασθενή στο τελικό στάδιο της νόσου είναι πολυδιάστατη και απαιτεί ειδική εκπαίδευση και γνώσεις. Η διατήρηση της αξιοπρέπειας, η ανακούφιση και η υποστήριξη του ασθενή τελικού σταδίου, καθώς και της οικογένειας του είναι υποχρέωση κάθε χώρας που θέλει να θεωρείται πολιτισμένη, όπως μας εξηγει η κυρία Σιαφάκα.

Η Ελλάδα είναι η μοναδική χώρα στην Ευρώπη που δεν διαθέτει hospice. Πρόκειται για δημόσιες δομές παροχής υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας μέσω μιας εξειδικευμένης διεπιστημονικής ομάδας που αποτελείται από  γιατρούς, νοσηλευτές, φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, κοινωνικοί λειτουργοί, ψυχολόγοι.

Στόχος των ειδικών των hospice είναι η αντιμετώπιση των συμπτωμάτων του ασθενούς τη στιγμή που αποφασίζεται η διακοπή θεραπευτικής παρέμβασης και αφορά συνήθως  εκείνους που το προσδόκιμο επιβίωσης δεν ξεπερνά τους 6 μήνες, σύμφωνα με τη φυσική εξέλιξη της νόσου.

«Η Αγγλία το 1989 διέθετε 1.800 hospice. Η Ελλάδα εν έτει 2024 δεν έχει κανένα. Δυστυχώς στη χώρα μας δεν υπάρχει καμία υποστήριξη στους ασθενείς τελικού σταδίου. Καμία βοήθεια ούτε για τους ίδιους, ούτε για τους φροντιστές τους που τελικά αναγκάζονται να απευθυνθούν σε Μονάδες Φροντίδας Ηλικιωμένων (ΜΦΗ) που δεν έχουν εκπαιδευμένο προσωπικό για τη φροντίδα αυτών των ασθενών» μας αναφέρει η κυρία Σιαφάκα.

Σε αυτό το σημείο έφτασε και ο Μανώλης. Μετά τα ιδιωτικά θεραπευτήρια και τις Μονάδες Αυξημένης Φροντίδας απευθύνθηκε και στις ιδιωτικές Μονάδες Φροντίδας Ηλικιωμένων χωρίς ωστόσο, να μείνει ικανοποιημένος. Πήρε τη μητέρα του και πάλι στο σπίτι. Το τέλος ήταν αργό και βασανιστικό και ο Μανώλης, που ήταν συνεχώς δίπλα της, δεν μπορούσε να κάνει απολύτως τίποτα για να τη βοηθήσει. Σήμερα ο ίδιος είναι ψυχολογικά ένα ράκος γεμάτος τύψεις που πρέπει να διαχειριστεί με τη συνδρομή ψυχολόγου και φυσικά οικονομικά σχεδόν …κατεστραμμένος.

57 ιατρεία Πόνου μένουν ανεκμετάλλευτα

Η Ελλάδα διαθέτει ένα δίκτυο από 57 Ιατρειών Πόνου σε αντίστοιχα δημόσια νοσοκομεία από το Διδυμότειχο έως την Κρήτη και από τη Ρόδο έως τα Γιάννενα, υποστηριζόμενα από εθελοντές Αναισθησιολόγους και άλλους επαγγελματίες υγείας, τα τελευταία 30 χρόνια. Ωστόσο αυτό το δίκτυο  παραμένει ανεκμετάλλευτο.

Ακόμα πιο παρανοϊκό όμως είναι το γεγονός ότι με βάση τον νόμο για την Ανακουφιστική Φροντίδα (Ν.5007 Δεκέμβριο του 2022), η ΠΑΡΗΣΥΑ δεν έχει αναγνωρισθεί ως πάροχος εκπαιδευτικών και Ιατρικών υπηρεσιών και δυστυχώς βρίσκεται εκτός της Εθνικής Στρατηγικής για την Παρηγορική Αγωγή…

Σημειώνεται ότι η ΠΑΡΥΣΙΑ δραστηριοποιείται στον τομέα παροχής Υπηρεσιών εκπαίδευσης και Παρηγορικής Αγωγής από το 1998, υποστηρίζοντας και την κατ’ οίκον νοσηλεία των ασθενών. Ο ίδιος αποκλεισμός ισχύει και για τα 57 Ιατρεία Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας που λειτουργούν εντός του Δημόσιου Συστήματος Υγείας εθελοντικά, που πολλά από αυτά δεν συμπεριλαμβάνονται στους Οργανισμούς των νοσοκομείων.

«Σε όλα τα ευνομούμενα κράτη της Ευρώπης η παροχή υπηρεσιών παρηγορικής είναι ενταγμένη στο δημόσιο σύστημα υγείας. Στην Ελλάδα με τον πρόσφατο Νόμο για την Ανακουφιστική Φροντίδα, δημιουργείται ένα σύστημα βασισμένο σε ιδιωτικούς φορείς, κερδοσκοπικούς ή μη. Οι ασθενείς που χρήζουν παρηγορικής φροντίδας, δεν είναι ασθενείς δεύτερης κατηγορίας και δεν αποτελεί πολυτέλεια το δικαίωμά τους να λαμβάνουν υπηρεσίες παρηγορικής φροντίδας εντός του δημόσιου συστήματος υγείας» εξηγεί η κυρία Σιαφάκα.

Διαβάστε επίσης:

ΕΟΔΥ: «Καμπανάκι» για τον Δάγκειο πυρετό σε ταξιδιώτες και επισκέπτες από το εξωτερικό

Κορωνοϊός: Η AstraZeneca παραδέχθηκε για πρώτη φορά πως το εμβόλιό της μπορεί να προκαλέσει παρενέργειες

Νέα μελέτη: Φάρμακα που καταπραΰνουν τα γαστρεντερολογικά προβλήματα ίσως να αυξάνουν τις ημικρανίες