Τις ανάγκες και τις προκλήσεις των ανθρώπων που ζουν με σπάνια νοσήματα αναδεικνύει η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων που είναι αύριο, 28η Φεβρουαρίου 2026, καθώς αποτελεί μια παγκόσμια κινητοποίηση που στοχεύει στην ενημέρωση, την ενίσχυση της κοινωνικής ευαισθησίας και τη διεκδίκηση ισότιμης πρόσβασης σε φροντίδα και θεραπείες.

Η ημέρα αυτή σηματοδοτεί μια διεθνή δράση αφιερωμένη στα περίπου 300 εκατομμύρια ανθρώπων παγκοσμίως που ζουν με κάποιο σπάνιο νόσημα.

Αυτήν τη στιγμή, εκτιμάται πως στην Ελλάδα νοσούν περίπου 350.000 με 600.000 συνάνθρωποί μας και πάνω από 30 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρώπη.

Παρότι η πρωτοβουλία αρχίζει από την ίδια την κοινότητα των ασθενών, το μήνυμά της απευθύνεται σε ολόκληρη την κοινωνία: Οικογένειες, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας, ερευνητές, ακαδημαϊκούς, φορείς πολιτικής και κάθε ενεργό πολίτη που μπορεί να συμβάλει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Οι σπάνιες παθήσεις, αν και η καθεμία αφορά μικρό αριθμό ανθρώπων, συνολικά επηρεάζουν ένα σημαντικό ποσοστό του παγκόσμιου πληθυσμού, εξηγούν οι ιατροί της Θεραπευτικής

Κλινικής (Νοσοκομείο Αλεξάνδρα) της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ Θεοδώρα Ψαλτοπούλου (Καθηγήτρια Θεραπευτικής – Επιδημιολογίας – Προληπτικής Ιατρικής, Παθολόγος) και Θάνος Δημόπουλος (Καθηγητής Θεραπευτικής – Ογκολογίας – Αιματολογίας, Διευθυντής Θεραπευτικής Κλινικής, τ. Πρύτανης ΕΚΠΑ).

Τι είναι το σπάνιο νόσημα

Οι ιατροί της Θεραπευτικής Κλινικής του Νοσοκομείου «Αλεξάνδρα» της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ, Θεοδώρα Ψαλτοπούλου και Θάνος Δημόπουλος, επισημαίνουν ότι ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλλει έως 5 στα 10.000 άτομα. Παρότι κάθε πάθηση αφορά μικρό αριθμό ασθενών, συνολικά οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν ένα σημαντικό ποσοστό του πληθυσμού.

Έχουν καταγραφεί περισσότερες από 8.000 σπάνιες νόσοι, ενώ λιγότερες από 100 εμφανίζουν συχνότητα κοντά στο όριο των 5 ανά 10.000 άτομα.

Σε αυτές περιλαμβάνονται:

• η Μεσογειακή Αναιμία,
• η Δρεπανοκυτταρική Αναιμία,
• η Αιμορροφιλία,
• η Κυστική Ίνωση,
• η νόσος Fabry‐Gaucher,
• το σκληρόδερμα
• τα ελλείμματα του νωτιαίου σωλήνα.

Άλλες παθήσεις, όπως το σάρκωμα Ewing, η μυϊκή δυστροφία Duchenne ή η νόσος Von Hippel‐Lindau, είναι εξαιρετικά σπάνιες και προσβάλλουν 1 ή λιγότερα άτομα ανά 100.000.

Οι σπάνιες παθήσεις είναι συχνά χρόνιες, προοδευτικές και απειλητικές για τη ζωή, ενώ πολλές εκδηλώνονται ήδη από την παιδική ηλικία. Οι ασθενείς και οι οικογένειές τους έρχονται αντιμέτωποι με καθυστερημένη διάγνωση, περιορισμένη πρόσβαση σε εξειδικευμένα κέντρα, ελλιπείς θεραπευτικές επιλογές και κοινωνικό αποκλεισμό. 

Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων επιδιώκει να αναδείξει αυτές τις δυσκολίες και να προωθήσει την ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, καινοτόμες θεραπείες και ολοκληρωμένη υποστήριξη.

Κεντρικός άξονας της φετινής πρωτοβουλίας είναι η συλλογική κινητοποίηση. Εκστρατείες ενημέρωσης, εκδηλώσεις, διαδικτυακές καμπάνιες και συμβολικές δράσεις – όπως ο φωτισμός κτιρίων και δημόσιων χώρων – δίνουν ορατότητα σε μια κοινότητα που συχνά παραμένει «αόρατη». Παράλληλα, ενθαρρύνεται η συμμετοχή των ίδιων των ασθενών, οι οποίοι μοιράζονται τις εμπειρίες τους, ενισχύοντας την κατανόηση και την ενσυναίσθηση της κοινωνίας.

Κομβικός ο ρόλος της έρευνας και της καινοτομίας

Η πρόοδος στη γενετική, στη μοριακή ιατρική και στις βιοτεχνολογίες έχει οδηγήσει σε σημαντικές εξελίξεις, ωστόσο για πολλές σπάνιες παθήσεις δεν υπάρχει ακόμη εγκεκριμένη θεραπεία.

Η ενίσχυση της χρηματοδότησης για έρευνα, η ανάπτυξη εξειδικευμένων κέντρων αναφοράς και η διεθνής συνεργασία αποτελούν κρίσιμα βήματα για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και την επιτάχυνση της ανάπτυξης νέων θεραπειών.

Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2026 υπενθυμίζει ότι η σπανιότητα δεν ισοδυναμεί με ασημαντότητα. Κάθε άνθρωπος που ζει με σπάνιο νόσημα δικαιούται έγκαιρη διάγνωση, κατάλληλη θεραπεία, κοινωνική ένταξη και αξιοπρεπή καθημερινότητα. Η συνεργασία οργανώσεων ασθενών, επιστημονικής κοινότητας και Πολιτείας είναι καθοριστική για τη διαμόρφωση ενός δικαιότερου και συμπεριληπτικού συστήματος υγείας. Η ενεργή συμμετοχή όλων συμβάλλει ώστε η φωνή των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις να ακουστεί δυνατά και να οδηγήσει σε ουσιαστικές αλλαγές.

Διαβάστε επίσης:

Σφοδρές αντιδράσεις για το «λουκέτο» στη Μονάδα Τεχνητού Νεφρού της Αίγινας – O πρόεδρος του Πανελλήνιου Συνδέσμου Νεφροπαθών στο topontiki.gr

Το «θαυματουργό» συστατικό που ρυθμίζει την πείνα και ρίχνει τη χοληστερόλη

Η κατανάλωση κόκκινου κρέατος συνδέεται με αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης σακχαρώδη διαβήτη