Η απώλεια του ηθοποιού Γεράσιμου Μιχελή συγκλόνισε το πανελλήνιο και ακόμη περισσότερο την οικογένειά του, τους φίλους του και όλη την ALS Κοινότητα. Ο ίδιος επέλεξε να δώσει σιωπηλά τη μάχη του με την Πλαγία Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS), χωρίς να επιθυμεί να δημοσιοποιηθεί η ασθένειά του. «Και όμως, εκ του αποτελέσματος, αυτός ο σιωπηλός του αγώνας ρίχνει σήμερα φως. Φως σε μια ασθένεια που, παρότι τρομερά σκληρή, παραμένει αθέατη. Φως στην ανάγκη ενημέρωσης, φροντίδας, ενσυναίσθησης. Φως στον αγώνα χιλιάδων ασθενών και οικογενειών που βιώνουν καθημερινά την πραγματικότητα της ALS στη σιωπή».

Τα παραπάνω αναφέρει στο topontiki.gr η κυρία Άσπα Καράμπελα, Προέδρος του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (Hellenic ALS Association).

Το τελευταίο διάστημα, βλέπουμε τη νόσο να εμφανίζεται ολοένα και πιο συχνά, χωρίς διακρίσεις. Πρόσφατα έγινε γνωστό ότι ο Eric Dane, πρωταγωνιστής του Grey’s Anatomy, έχει διαγνωστεί με ALS, ενώ πριν λίγα χρόνια, ο Bryan Randall, σύντροφος της Sandra Bullock, έφυγε από την ίδια ασθένεια.
«Κάθε διάσημος πάσχοντας, από όποια ασθένεια και αν βασανίζεται ακούσια αυξάνει την ευαισθητοποίηση για την ασθένεια. Και πίσω από κάθε διάσημο πρόσωπο, υπάρχουν χιλιάδες «αόρατοι» ασθενείς που έχουν ανάγκη να ακουστούν, να φροντιστούν, να ελπίσουν. Ένας από τους χιλιάδες αόρατους, ήταν και ο σύζυγός μου.» μας εξηγεί η κυρία Καράμπελα και συνεχίζει: «Οπότε η ALS δεν είναι για μένα απλώς ένας ιατρικός όρος. Είναι μια βαθιά προσωπική οικογενειακή εμπειρία.»

Ο σύζυγός της διαγνώστηκε με αυτή τη νόσο το Σεπτέμβρη του 2015 και εκείνη έζησε από κοντά όλη την απελπισία του: « Δεν υπήρχε καμία ενημέρωση για τη νόσο, δεν μπορούσα να γνωρίζω ποιος νευρολόγος έχει εμπειρία για να πάμε, τι θα τον βοηθήσει σε αυτό το δύσκολο δρόμο, δεν βρίσκαμε φροντιστές. Μόνο μας είπαν το όνομα της διάγνωσης, πως δεν υπάρχει θεραπεία, και πως είναι μικρό το προσδόκιμο ζωής.».

Ο σύζυγος της απεβίωσε στις 6 Μαΐου 2019. Και ήταν η αιτία να δημιουργηθεί ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (Hellenic ALS Association).

Εκτός από την Ασπα Καράμπελα υπάρχουν χιλιάδες οικογένειες στην Ελλάδα που φροντίζουν ασθενείς με ALS. Συγκεκριμένα 1.300 άτομα. Είναι ο πατέρας, ο σύζυγος, η αδελφή, το παιδί η μάνα. Δυστυχώς αυτή η νευροεκφυλιστική ασθένεια δεν κάνει διακρίσεις ούτε σε φύλο ούτε σε ηλικίες. Υπάρχουν ασθενείς 25 , 30, 32 και 40 ετών ακόμα και παιδιά.

Δυστυχώς δεν υπάρχει Μητρώο ασθενών ALS στην Ελλάδα και το υπουργείο Υγείας, που έχει καθυστερήσει δραματικά να το δημιουργήσει, μπορεί να εκτιμήσει τον αριθμό μόνο από τη συνταγογράφηση των φαρμάκων που καθυστερούν λίγους μήνες την εξέλιξη της νόσου.

«Η γιατρός μας είπε τη διάγνωση στο διάδρομο και έφυγε»

Η Κατερίνα Παπαθανασίου Παρούση μέλος του Δ.Σ του συλλόγου, φρόντιζε για επτά χρόνια τον σύζυγο της, από το 2018 που διαγνώστηκε με τη νόσο μέχρι το 2024 που απεβίωσε.

«Η γιατρός μας είπε τη διάγνωση το συζύγου μου στο διάδρομο. Μας ανακοίνωσε ότι είναι ανίατη και έχει μόνο 1,5 χρόνο ζωής και έφυγε. Ο κόσμος μου μόλις είχε καταρρεύσει και η ζωή μου δεν ήταν ποτέ πια η ίδια. Και η γιατρός ψυχρά και απάνθρωπα μας είπε αυτά τα τρομακτικά νέα, στο διάδρομο και φεύγε» είπε με παράπονο στο topontiki.gr η κυρία Παπαθανάση Παρούση. Η κόρη της, εκείνη την εποχή έδινε πανελλήνιες και ο γιος της εγκατέλειψε τις σπουδές του για να αναλάβει την επιχείρηση. Εκείνη αφοσιώθηκε στη φροντίδα του συζύγου της.

Οι ασθενείς με ALS έχουν βαριές αναπηρίες καθώς ξεκινάει η παράλυση από το κεφάλι, την όραση την ομιλία, την κίνηση και προχωράει προς τα χέρια τα πόδια.

Μέσα σε λίγους μήνες ή σε λίγα χρόνια θα χρειαστούν τραχειοστομία, και γαστροστομία, από την κατάκλιση ανοίγουν και χρειάζονται ειδικές αλοιφές και επιθέματα. Χρειάζονται εξειδικευμένη ιατρική φροντίδα και δυστυχώς στη χώρα μας δεν υπάρχουν υγειονομικές δομές για αυτές τις εκφυλιστικές και θανατηφόρες ασθένειες. Η ζωή των ασθενών και των φροντιστών είναι κόλαση! Και σε αυτή την άνιση μάχη με την φρικτή αυτή ασθένεια παλεύουν μόνοι τους.

Ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (HellenicALSAssociation)

«Όταν πέθανε ο σύζυγός μου Κωνσταντίνος Μυλωνάκης το 2019 και ύστερα από όλη αυτή τη φοβερή εμπειρία που είχα ζήσει ως φροντιστής και την απώλεια του δικού μου ανθρώπου, είπα ότι κάτι πρέπει να κάνουμε» μας εξηγεί η κυρία Καράμπελα στο toponitki.gr και συνέχισε: «Από την εμπειρία τη δική μου και άλλων που έχουν ζήσει ή ζουν στο σπίτι τους την τραγική αυτή νόσο, γεννήθηκε η ανάγκη να ιδρύσουμε τον Σύλλογο, όχι για να πούμε την ιστορία μας, αλλά για να μην μείνει κανένας άλλος μόνος.».

Σήμερα ο σύλλογος παρέχει δωρεάν στους ασθενείς μέλη του ιατρικά μηχανήματα όπως ηλεκτρικό κρεβάτι, γερανό που σηκώνει τον ασθενή από το κρεβάτι και τον βάζει στο αναπηρικό αμαξίδιο, αναπηρικά καροτσάκια, συσκευές αναρρόφησης, μηχανήματα υποστήριξης αναπνοής BiPAP και CPAP Νεφελοποιητές κλπ.

Είναι συσκευές από ασθενείς που κατέληξαν και οι οικογένειες τους, τα προσφέρουν στο σύλλογο για άλλους ασθενείς που τα χρειάζονται και δεν μπορούν πολλές φορές να αγοράσουν.

«Από τότε έχουν γίνει μικρά, δειλά βήματα προόδου. Είναι πολλά όμως αυτά που ακόμη πρέπει να γίνουν, βρισκόμαστε ήδη σε συζητήσεις με το Υπουργείο Υγείας για τα θέματα που ταλαιπωρούν τους ασθενείς μας και προσπαθούμε να τους βοηθήσουμε.» μας λέει η κυρία Καράμπελα και συμπληρώνει: «Ως Σύλλογος στηρίζουμε τους ασθενείς μας με όποιο τρόπο μπορούμε και τους βοηθάμε να διασχίσουν το δύσβατο μονοπάτι της Πλαγίας Μυατροφικής Σκλήρυνσης (ALS).»

Το σύλλογο στηρίζει μια επιφανής επιστημονική ομάδα Ιατρών και καθηγητών πανεπιστήμιων από διάφορες ειδικότητες (πνευμονολόγοι, νευρολόγοι κλπ). Υπάρχουν ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης τόσο των ασθενών όσο και των φροντιστών και κάνει πολλές δράσεις προκειμένου η νόσος να γίνει γνωστή και να μην κρύβονται οι ασθενείς.

Όμως το φορτίο της ALS είναι βαρύ και δεν μπορούν οι φροντιστές αυτών των ασθενών να το σηκώνουν μόνοι τους χωρίς την Πολιτεία στο πλευρό τους.

Δεν προλαβαίνουν να πάρουν αναπηρικά επιδόματα

Ενδεικτικό των προβλημάτων είναι ότι η Πολιτεία όχι μόνο δεν βοηθάει αλλά προκαλεί και προβλήματα στους φροντιστές. Στα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ) πολλές φορές γράφουν αναπηρία κάτω από 65% και υποχρεώνουν τον ασθενή με ALS να ξαναπεράσει από επιτροπή μετά από δυο χρόνια. Συνήθως όμως δεν το παίρνουν το επίδομα γιατί έχουν φύγει από τη ζωή.

Η αλήθεια της καθημερινότητας

Η Πλαγία Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS) είναι μία από τις νόσους του κινητικού νευρώνα. Πρόκειται για μια σπάνια αλλά ραγδαία εξαπλούμενη νόσο, που καταρρακώνει ολόκληρο τον άνθρωπο — το σώμα, τη φωνή, την αναπνοή, και τελικά την ίδια του την αυτονομία, που επηρεάζει βαθιά τη λειτουργικότητα, την καθημερινότητα και την αξιοπρέπεια του ανθρώπου και εν κατακλείδι δοκιμάζει σκληρά τόσο τον ασθενή όσο και την οικογένειά του. Πολλοί ασθενείς έχουν έως το τέλος πλήρη συνείδηση του τι τους συμβαίνει.

Για όσους θέλουν να επικοινωνήσουν με τονΕλληνικό Σύλλογο Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (HellenicALSAssociation): Email: info@alshellas.gr, 6943470552 (μεταξύ των ωρών 11:00 – 13:00, εκτός Σ/Κ), Ιστότοπος (σύντομα διαθέσιμος): www.alshellas.gr Facebook LinkedIn TikTok
Instagram

Διαβάστε επίσης:

Αριστείο Γυναικείας Επιχειρηματικότητας στην Ιουλία Τσέτη (photos)

Ιατρικός Σύλλογος Πειραιά: «Ο ΕΟΠΥΥ οδηγεί σε λουκέτα τις ιδιωτικές κλινικές»

Αρτηριακή πίεση: Πώς να τη «ρίξετε» με φυσικό τρόπο