Συγκλονισμένη είναι η καλλιτεχνική οικογένεια από το θάνατο του ηθοποιού Γεράσιμου Μιχελή που άφησε σήμερα την τελευταία του πνοή, «χτυπημένος» από τη σπάνια νόσο Αμυοατροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS).

Στην Ελλάδα υπάρχουν περίπου 1.100 άτομα που πάσχουν από την ALS, ενώ σε διεθνές επίπεδο καταγράφονται 2-4 νέες περιπτώσεις ανά 100.000 άτομα. 

Σύμφωνα με το Σύλλογο Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα η Αμυοατροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) είναι μια σοβαρή νευροεκφυλιστική και θανατηφόρα νευρολογική νόσος.

Αν και μέχρι σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία για την ALS, οι επιστημονικές έρευνες προχωρούν καθημερινά. Το παγκόσμιο κύμα ευαισθητοποίησης από το ALS Ice Bucket Challenge το 2014 έφερε σημαντική ώθηση στη χρηματοδότηση της έρευνας και συνέβαλε στην ανακάλυψη νέων γονιδίων και μηχανισμών της νόσου.

Η ALS συχνά ονομάζεται νόσος του Lou Gehrig, από τον διάσημο παίκτη του μπέιζμπολ που πέθανε από την νόσο το 1941, ή νόσος του Κινητικού Νευρώνα. Ο βραβευμένος φυσικός Stephen Hawking, ο Άγγλος ιστορικός Tony Judt, ο κιθαρίστας Jason Becker και ο μπασίστας Mike Porcaro αποτελούν μερικούς από τους πιο γνωστούς ασθενείς με ALS.

Σε ευρωπαϊκό επίπεδο, η ALS συμβαίνει σε 1 έως 3 άτομα ανά 300.000. Μια κληρονομική μορφή της νόσου εμφανίζεται μεταξύ 5-10% των περιπτώσεων. Αλλά στη μεγάλη πλειονότητα των περιπτώσεων, οι γιατροί δεν ξέρουν τα αίτια εμφάνισης της νόσου.

Τα πρώτα συμπτώματα

Η ALS ξεκινά συχνά με συσπάσεις των μυών και αδυναμία σε ένα χέρι ή πόδι, ή με κάποιο τραύλισμα. Τελικά, η ALS επηρεάζει την ικανότητα για έλεγχο των μυών που απαιτούνται για να κινηθούμε, να μιλήσουμε, να τραφούμε και να αναπνεύσουμε.

Η ασθένεια αρχίζει συχνά από τα χέρια, τα πόδια ή τα άκρα, και στη συνέχεια εξαπλώνεται σε άλλα μέρη του σώματος, ενώ καθώς εξελίσσεται η νόσος οι μύες γίνονται σταδιακά πιο αδύναμοι μέχρι να παραλύσουν και ο ασθενής εγκλωβίζεται στο ίδιο του το σώμα ενώ η συνείδησή του είναι ακέραιη.

Τα πρώιμα συμπτώματα της ALS περιλαμβάνουν:

• Δυσκολία ανύψωσης του μπροστινού μέρους του ποδιού και των δαχτύλων των ποδιών.
• Αδυναμία στο κάτω άκρο και στους άκρους πόδες.
• Αδυναμία χεριού ή αδεξιότητα.
• Ασαφή άρθρωση (τραυλισμό) ή προβλήματα στην κατάποση.
• Μυϊκές κράμπες και νευρικές συσπάσεις στα χέρια, τους ώμους και τη γλώσσα.

Ο Σύλλογος Ασθενών με Νόσο Κινητικού Νευρώνα (ALS Hellas) είναι μια ομάδα ανθρώπων που γνωρίζει από κοντά τον αγώνα με την ALS. Στηρίζουν ασθενείς και φροντιστές σε όλη την Ελλάδα, προσφέρουν πληροφόρηση, ψυχολογική ενδυνάμωση, και διεκδικούν δικαιώματα και φροντίδα υψηλής ποιότητας.

Διαβάστε επίσης:

Η διαχείριση του βάρους μπορεί να μειώσει τον κίνδυνο για σακχαρώδη διαβήτη τύπου 2

Άδωνις Γεωργιάδης για γραμμή «1566»: «Περισσότερες από 200 κλήσεις την πρώτη ώρα λειτουργίας της»

Οι προτάσεις του ΙΣΑ για την προστασία των δικαιωμάτων των ιδιωτών γιατρών