«Αν βρίσκεστε στη Μαλακάσα ή στον οικισμό Σφενδάλη, εκκενώστε τώρα προς Ωρωπό μέσω Λεωφόρου Αθηνών-Ωρωπού». Το μήνυμα από το 112 που έλαβε στο κινητό του, το απόγευμα της 6ης Αυγούστου, τον βρήκε να μιλάει στο τηλέφωνο.

Εν αντιθέσει με τους υπόλοιπους γείτονές του, εκείνος δεν τηλεφωνούσε στην Πυροσβεστική Υπηρεσία για βοήθεια. Ακόμη και εκείνη τη στιγμή καλούσε φίλους και γνωστούς, αναζητώντας εναγωνίως αίμα για τη μετάγγισή του.
Ο Παναγιώτης Βάθης είναι ένας από τους περίπου 700 ανθρώπους με μεσογειακή αναιμία που μεταγγίζονται καθημερινά στη Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία». Όμως, παρότι χρειάζεται δύο μονάδες το δεκαπενθήμερο, τον τελευταίο ενάμιση χρόνο λαμβάνει μόνο μία, εξαιτίας των τραγικών ελλείψεων σε αίμα.

«Την ημέρα της πυρκαγιάς έπρεπε να λύσω πέντε πράγματα: να βρω αίμα, να πάρω τα σκυλιά μου, τρία ρούχα, πέντε χαρτιά και να φύγω. Με αυτή τη σειρά. Επειδή με όλα όσα συνέβαιναν μπορεί να πήγαινα για μετάγγιση και να μην μου έδιναν αίμα» επισημαίνει στο «Ποντίκι» δηλώνοντας τυχερός που η φωτιά τον «βρήκε» σε μέρα που είχε δυνάμεις να βάλει στο αμάξι όσα είχαν για εκείνον μεγαλύτερη σημασία και να εγκαταλείψει το σπίτι του.

“Δεν υφίσταται πρόβλημα”

Το ερώτημα είναι εύλογο. Πρακτικά πώς «μεταφράζεται» αυτό για έναν ασθενή που χρειάζεται δύο φιάλες αίμα αντί για μία; «Όλα μειώνονται στο μισό» απαντά.
«Αν ο αιματοκρίτης μου είναι στο 30, με δύο φιάλες θα πάω στο 40. Έτσι μπορώ να λειτουργήσω για 10-12 μέρες σε φυσιολογικούς ρυθμούς. Τις υπόλοιπες μέρες, όταν πέφτει ο αιματοκρίτης, τα πράγματα γίνονται πιο δύσκολα» εξηγεί.

«Κουράζομαι πολύ εύκολα, μερικές φορές με πονάνε τα κόκαλα ή το κεφάλι. Δεν έχω πνευματική διαύγεια. Χρειάζομαι περισσότερες ώρες ύπνου και έχω άσχημη διάθεση. Δεν μπορώ να λειτουργήσω. Δεν έχω δύναμη. Με απλά λόγια δυσκολεύομαι πολύ να ανταποκριθώ στην καθημερινότητά μου. Δεν μπορώ να ρυθμίσω τα της ζωής μου, να πάω να ψωνίσω, να μετακινηθώ, να βρω αιμοδότες» συνεχίζει.
Τονίζει δε πως «οι θεράποντες γιατροί παραγγέλνουν αυτό που αρμόζει στον καθένα, αλλά οι υπεύθυνοι απαντούν πως, από τη στιγμή που οι μεταγγίσεις γίνονται με μία φιάλη, δεν υφίσταται πρόβλημα».
Τα λόγια του αποτυπώνουν την αγωνία που βιώνουν όλοι οι μεταγγιζόμενοι, η οποία πλέον δεν περιορίζεται μόνο στα καλοκαίρια.

“Μισό κουτί αντιβίωση”

«Η πανδημία είναι το κερασάκι στην τούρτα» εξηγεί η βιοπαθολόγος του Παίδων «Η Αγία Σοφία» Βάνα Μυρίλλα και τονίζει πως «ήρθε και ανέδειξε με πολύ έντονο τρόπο ένα σύστημα αιμοδοσίας που δεν μπορούσε να ανταποκριθεί».
Βιώνοντας και η ίδια την ασθένεια, η διευθύντρια του ΕΣΥ και γενική γραμματέας του Δ.Σ. του Πανελλήνιου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ) κάνει λόγο για ένα χρόνιο πρόβλημα που κάνει τους μεταγγιζόμενους δέσμιους των νοσοκομείων.
«Οι ασθενείς με θαλασσαιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο δεν είναι πολίτες δεύτερης κατηγορίας. Είναι σαν να τους συνταγογραφείς ένα κουτί αντιβίωση και να τους λες σου δίνω το μισό και το άλλο μισό πήγαινε να το φτιάξεις μόνος σου σε ένα εργοστάσιο» επισημαίνει.

Όπως εξηγεί η Βάνα Μυρίλλα, οι ασθενείς έτσι δεν μπορούν να διατηρήσουν σε καλά επίπεδα την αιμοσφαιρίνη τους και χάνουν τη ρουτίνα της θεραπευτικής τους αγωγής. «Χωρίς προγραμματισμό στη θεραπεία, μπορεί να μπερδευτούν, να κάνουν λάθος την αποσιδήρωση και τελικά να “φορτωθούν” περισσότερο σίδηρο απ’ όσο θα έπρεπε» εξηγεί.

Νοσοκομείο οκτώ φορές τον μήνα

Εξαιτίας της έλλειψης αίματος οι μεταγγιζόμενοι αναγκάζονται να πηγαίνουν στο νοσοκομείο κάθε τέσσερις με επτά ημέρες για μετάγγιση και δύο – τρεις ημέρες πριν από κάθε μετάγγιση για τη διασταύρωση του αίματος. «Δεν αρκεί η ομάδα αίματος. Πρέπει να γίνει διασταύρωση, καθώς από μετάγγιση σε μετάγγιση είναι πιθανό να αναπτύξουμε αντισώματα, τα οποία, αν αγνοηθούν, μπορεί να οδηγήσουν σε φοβερή αντίδραση του οργανισμού, ακόμη και στον θάνατο» εξηγεί ο Π. Βάθης.

«Καταλαβαίνετε τι σημαίνει για έναν πολυμεταγγιζόμενο άνθρωπο να πρέπει να πηγαίνει κάθε εβδομάδα δύο φορές στο νοσοκομείο: μία για διασταύρωση (διαδικασία που διαρκεί από 20 έως 40 λεπτά) και μία για μετάγγιση (διαδικασία που διαρκεί έως 5 ώρες)» συνεχίζει. «Πολλώ δε μάλλον όταν οι περισσότεροι μεταγγιζόμενοι έρχονται στο Παίδων από νησιά, την Εύβοια, την Άμφισσα, τα προάστια της Αττικής».

«Δεν μπορεί αυτός που μένει μακριά να πηγαίνει στο νοσοκομείο κάθε λίγες ημέρες. Ιδιαίτερα όσοι έχουν οικογένεια και παιδιά. Αλλά, αν δεν το κάνουν, δεν θα μπορούν να στηρίξουν τις οικογένειές τους καθημερινά» τονίζει.
«Σταματάει η προσωπική σου ζωή, η εργασία σου. Είναι αδύνατον να συμβαίνει αυτό. Πρέπει να δίνεις τη δυνατότητα στους ανθρώπους να έχουν μια φυσιολογική ζωή» συμπληρώνει η Βάνα Μυρίλλα αναφέροντας ως παράδειγμα τις αλλαγές που επέφερε η αλλαγή της μετάγγισής της στις εφημερίες και στις άδειες των συναδέλφων το καλοκαίρι που πέρασε.

Η ταλαιπωρία και το κόστος της υπομετάγγισης

Η υπομετάγγιση δεν ταλαιπωρεί μόνο τους μεταγγιζόμενους, αλλά και το υποστελεχωμένο ιατρονοσηλευτικό προσωπικό, το οποίο:
● Εισπράττει το εύλογο άγχος και τη στενοχώρια των ασθενών.
● Ξεκινά τη διαδικασία της διασταύρωσης από την αρχή.
● Προγραμματίζει διπλάσιες μεταγγίσεις.
● Δέχεται πρακτικά διπλάσιο αριθμό ασθενών και «κάνει υπεράνθρωπες προσπάθειες να αντιμετωπίσει έναν όγκο δουλειάς που έχει ούτως ή άλλως πολλαπλασιαστεί λόγω των πρωτοκόλλων του κορωνοϊού», όπως λέει ο Π. Βάθης.

Επιπλέον έτσι αυξάνεται και το κόστος, αφού θα χρησιμοποιηθούν περισσότερες σύριγγες, πεταλούδες, ασκοί κ.λπ.
Όπως εξηγεί η διευθύντρια του ΕΣΥ, υπάρχουν νοσοκομεία τα οποία έχουν μεγάλες ανάγκες σε αίμα. Ένα από αυτά είναι το Παίδων «Η Αγία Σοφία», το οποίο έχει τη μεγαλύτερη μονάδα μεσογειακής αναιμίας και δρεπανοκυτταρικής νόσου στη χώρα, διαθέτει ένα πολύ μεγάλο ογκολογικό τμήμα, το «Ελπίδα», και είναι ένα από τα μεγαλύτερα παιδιατρικά νοσοκομεία.
Συνεπώς «οι ανάγκες του είναι αδύνατον να καλυφθούν με ίδιες δυνάμεις» προσθέτει. Για τον λόγο αυτόν η Ελβετία στέλνει αίμα στο νοσοκομείο αποκλειστικά για τους ασθενείς με μεσογειακή αναιμία.

“Εισαγωγές από την Ελβετία”

«Από τις 650.000 μονάδες αίματος που χρειάζεται ετησίως η χώρα, η μεσογειακή αναιμία χρειάζεται τις 120.000 μονάδες. Από αυτές, τις περίπου 21.000 μονάδες τις στέλνει η Ελβετία. Όμως και αυτή ελαττώνει τις ποσότητες που στέλνει, όταν τα αποθέματά της πλησιάζουν την κόκκινη γραμμή της» τονίζει και σημειώνει πως η «εισαγωγή» αίματος δεν θα έπρεπε να είναι η λύση. Είναι όμως απαραίτητη μέχρι να αποκτήσουμε τακτικούς εθελοντές αιμοδότες και να αποδεσμευτούμε από το συγγενικό και φιλικό περιβάλλον. Η χώρα μας αποφάσισε να ελαττώσει τις ποσότητες που εισάγει χωρίς να μπορεί να ανταποκριθεί στις ανάγκες.

«Στην Ελλάδα υπάρχουν 3.500 σύλλογοι εθελοντών αιμοδοτών και δεν μπορούμε να καλύψουμε τις ανάγκες μας. Στην Ελβετία υπάρχει ένας σύλλογος με παραρτήματα σε κάθε καντόνι. Και δεν καλύπτουν μόνο τον εαυτό τους, αλλά δίνουν και σε εμάς. Αν σκεφτεί κάποιος ότι μπορεί να δίνει αίμα τουλάχιστον δύο φορές τον χρόνο, για να μην πω τέσσερις, καταλαβαίνεται ότι με 350.000 αιμοδότες έχουμε λύσει το πρόβλημα. Δεν υπάρχουν 350.000 αιμοδότες στη χώρα να δώσουν αίμα τουλάχιστον δύο φορές τον χρόνο;» αναρωτιέται.

«Οφείλουμε να παραδεχτούμε ότι είμαστε ανίκανοι να καλύψουμε τις ανάγκες μας διότι δεν υπάρχει παιδεία σε αυτό το θέμα. Είμαστε όσοι και οι Ελβετοί. Δυστυχώς δεν υπάρχει εθελοντική αιμοδοσία στον βαθμό που θέλουμε στη χώρα. Είναι ακόμη το φιλικό και συγγενικό περιβάλλον που τρέχει να καλύψει ανάγκες όποτε μπορεί ή όποτε το καλέσουν» επισημαίνει. Αυτό όμως – σημειώνει – ενέχει κινδύνους για την ασφάλεια του αίματος, «αφού ο συγγενής ή φίλος, προκειμένου να καλύψει τον άνθρωπό του, μπορεί να μην δώσει ειλικρινές ιστορικό με ό,τι αυτό συνεπάγεται».

Η Βάνα Μυρίλλα τονίζει ωστόσο πως, ακόμη και αν υπάρχει διάθεση να δώσει κάποιος αίμα, δεν του το κάνουν εύκολο.
«Μέσα στον κορωνοϊό ο κόσμος πραγματικά φοβήθηκε να πάει στα νοσοκομεία. Παρ’ όλα αυτά, υπήρχε σχεδιασμός, βέβαια ήταν από την προηγούμενη κυβέρνηση, να ανοίξουν τέσσερις αίθουσες στην Αττική, έξω από τα νοσοκομεία, οι οποίες να λειτουργούν με συνεχές ωράριο, και σαββατοκύριακα, ακριβώς για να μπορεί ο κόσμος εύκολα και σε ένα καλό περιβάλλον, εξειδικευμένο, να μπορεί να δίνει αίμα. Άνοιξε μόνο μία, στο Αιγάλεω, και καμία άλλη», καθώς δεν υπάρχει προσωπικό.
«Ακόμη και να θέλουν ορισμένες μεγάλες αιμοδοσίες να κάνουν εξωτερικές αιμοληψίες, δεν έχουν δυνατότητες, διότι δεν μπορείς να κλείσεις την αιμοδοσία σου και να πας να κάνεις εξωτερική αιμοληψία, πρέπει να έχεις προσωπικό για να κάνει ταυτόχρονα πράγματα. Αυτό θα έπρεπε να έχει λυθεί γενικότερα από την κεντρική διαχείριση αίματος, δηλαδή από το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας» συμπληρώνει.

“Η αιμοδοσία δεν μπορεί να είναι τοπικιστικό φαινόμενο”

Η βιοπαθολόγος του Παίδων «Η Αγία Σοφία» κάνει λόγο για μια τοπικιστική αντίληψη στην αιμοδοσία.
«Το διπλανό νοσοκομείο, το Παίδων “Αγλαΐα Κυριακού”, όπως και πολλά άλλα νοσοκομεία, δεν κάνουν εξωτερικές αιμοληψίες. Δουλεύουν όσο για να καλύψουν μόνο τις δικές τους ανάγκες. Και όχι για να καλύψουν τις ανάγκες της χώρας, όπως θα έπρεπε. Ο καθένας έχει μια τοπικιστική αντίληψη. Σου λέει “εγώ δεν χρειάζομαι παραπάνω, γιατί να μπω σε αυτή τη διαδικασία;”. Το αίμα δεν μπορεί να είναι τοπικιστικό φαινόμενο. Διότι έτσι τα μεγάλα νοσοκομεία σε Αττική και Θεσσαλονίκη υποφέρουν.
Αυτό σημαίνει κεντρική διαχείριση αίματος, κάτι που δεν έχει εφαρμοστεί. Το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας έχει “παγώσει” – σε έναν βαθμό λόγω της πανδημίας – αυτό που θα έπρεπε να έχει υλοποιήσει: τη συγκέντρωση του αίματος, τη σωστή ανακατανομή και την κεντρική διαχείριση. Το να βάλει όλα τα νοσοκομεία να δουλέψουν τόσο ώστε να καλύψουν τη συνολική ανάγκη του αίματος της χώρας», επισημαίνει.

«Το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας δεν λειτουργεί. Αν πάει ο αιμοδότης μου σε άλλο νοσοκομείο και ζητήσει το αίμα να δοθεί σε μένα ή σε άλλον μεταγγιζόμενο, αυτό δεν θα γίνει δεκτό. Είναι δυνατόν το 2021 να μην υπάρχει online σύστημα με τα νοσοκομεία για να μπορεί να σταλεί όπου κι αν υπάρχει απόθεμα αίμα από το ένα νοσοκομείο στο άλλο;» αναρωτιέται ο Παναγιώτης Βάθης.
Όσο οι μεταγγιζόμενοι θα θέτουν αυτό το ερώτημα, η απάντηση στο γιατί ο Παναγιώτης και ο κάθε μεταγγιζόμενος Παναγιώτης από την Εύβοια έψαχναν αιμοδότες τις ημέρες των πυρκαγιών θα είναι αυτονόητη.
«Πόσο να αντέξει ένας άνθρωπος ψυχολογικά και ηθικά; Ζούμε ένα μαρτύριο και μια διαρκή αγωνία – αν θα μεταγγιστούμε και αν θα πάρουμε την ποσότητα που μας καθορίζουν οι γιατροί του τμήματός μας» καταλήγει και ζητάει να δοθεί αμέσως μια λύση.

Διαβάστε επίσης:

Πώς θα ανοίξουν τα Πανεπιστήμια – Όλα τα μέτρα για τη διά ζώσης λειτουργία

«Αυτόχθων ιθαγενής» πατέρας-αρνητής ζητούσε 2,7 εκατ. ευρώ, αλλά «έφαγε» 15 μήνες με αναστολή

Κορωνοϊός: Συγκλονιστικές μαρτυρίες γιατρών που νόσησαν – «Έκλεβα στο οξύμετρο», «Ξαναμαθαίνεις τη ζωή από το άλφα» (Videos)