Σε όλα τα ερωτήματα για την πιο συχνή κληρονομική νόσο της λευκής φυλής προσπαθεί να απαντήσει το βιβλίο «Απορίες για την Κυστική Ίνωση… όσα θα θέλατε να ρωτήσετε» που διατίθεται δωρεάν από τον Σύλλογο για τη Κυστική Ίνωση, στα πλαίσια της φετινής ενημερωτικής καμπάνιας του.

Ο Σύλλογος με έδρα τη Θεσσαλονίκη και μέλη  κατά κύριο λόγο ενήλικες πάσχοντες από όλη την Ελλάδα, έχει είκοσι χρόνια παρουσίας και συνεχούς δράσης στη χώρα μας.

«Από την πρώτη μέρα ίδρυσής του, είχαμε επισημάνει το κενό που υπήρχε στην πληροφόρηση και στην ευαισθητοποίηση του κοινού για την πιο συχνή κληρονομική πάθηση της χώρας μας και τα προβλήματα των ασθενών» αναφέρει η πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση κ. Αγγελική Πρεφτίτση και προσθέτει ότι: «Γι’ αυτόν το λόγο, μεγάλο μέρος των δράσεων μας έχει στόχο την ενημέρωση των ασθενών, του κοινού και της Πολιτείας για το νόσημα και τις ανάγκες των ασθενών, την ανάδειξη των προβλημάτων των πασχόντων και τη διεκδίκηση ουσιαστικών μέτρων, ώστε η ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους να βελτιωθεί σημαντικά».

Σημειώνεται ότι στη χώρα μα υπάρχουν περισσότεροι από 780  ασθενείς με Κυστική Ίνωση ενώ οι φορείς της νόσου ξεπερνούν τους 500.000, που ισοδυναμεί με το 4-5% του γενικού πληθυσμού της χώρας. Η Κυστική Ίνωση ή Κυστική Ινώδης Νόσος ή Ινοκυστική Νόσος είναι η μία μη μεταδοτική, πολυσυστηματική νόσο, απειλητική για τη ζωή, που επηρεάζει πολλά ζωτικά όργανα, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Ένα στα 2.500 -3.000 παιδιά στην Ευρώπη, γεννιούνται με τη νόσο.

Τα τελευταία χρόνια, οι εξελίξεις στη θεραπεία της νόσου είναι θεαματικές με ιδιαίτερα θετικό αντίκτυπο στη ζωή των ασθενών. Οι εκπρόσωποι του συλλόγου έκριναν σκόπιμο, υπό το πρίσμα των νέων αυτών εξελίξεων στη φαρμακευτική αγωγή, να εκδώσουν ένα ενημερωτικό βιβλίο που απευθύνεται σε ασθενείς, στις οικογένειες τους και στο ευρύ κοινό. Με τη μορφή ερωτήσεων και απαντήσεων,  παρέχονται επικαιροποιημένες και αξιόπιστες πληροφορίες για το νόσημα, την αντιμετώπισή του και την καθημερινότητα των ασθενών, όπως αυτή διαμορφώνεται πλέον με τις νέες θεραπείες.

Επίσης στο πλαίσιο της ενημερωτικής καμπάνιας για το έτος 2024 με τίτλο: «Ζώντας με μια αόρατη νόσο: Κυστική Ίνωση», πραγματοποιούνται εκδηλώσεις σε διάφορα Πανεπιστήμια της χώρας, για πληροφόρηση και ευαισθητοποίηση των φοιτητών και του ακαδημαϊκού προσωπικού για τη νόσο και την αξία της δωρεάς οργάνων που είναι σημαντική για τις μεταμοσχεύσεις. Μεταξύ άλλων, φέτος διανέμεται και το ενημερωτικό αυτό βιβλίο για την πληρέστερη ενημέρωση τους. Επίσης, θα διανέμεται δωρεάν από τον Σύλλογο μας σε όλους όσους ενδιαφέρονται να μάθουν περισσότερα για το νόσημα της Κυστικής Ίνωσης. 

«Η ιδέα για τη συγγραφή ενός βιβλίου ενημερωτικού για το νόσημα, ξεκίνησε από πολύ νωρίς, όταν διάβαζα σε ξενόγλωσση βιβλιογραφία, αλλά και σε ιστοσελίδες του εξωτερικού τον πλούτο των πληροφοριών που παρέχονταν στο κοινό και σε ασθενείς, κάτι που όμως  δεν υπήρχε στην Ελλάδα.» αναφέρει η κυρία Πρεφτίτση και συνεχίζει: «Μάλιστα, το γεγονός ότι μέχρι σήμερα η πληροφόρηση που υπάρχει στη χώρα μας, ακόμα και στο διαδίκτυο, ήταν παρωχημένη και βασίζονταν σε παλαιότερα δεδομένα για την πάθηση που κάποιες φορές δικαιολογημένα δημιουργούν απαισιοδοξία και αναστάτωση τόσο στους ασθενείς όσο και στις οικογένειές τους, αποτέλεσε το έναυσμα για την άμεση υλοποίηση αυτής της ιδέας».

Τη στιγμή αυτή, το βιβλίο αυτό, το οποίο κυκλοφόρησε στα ελληνικά από τις εκδόσεις «Οδός Δημιουργίας», είναι το μοναδικό στο είδος του, γιατί παρέχει πληροφορίες για τη νόσο σύμφωνα με τις τελευταίες σύγχρονες θεραπευτικές εξελίξεις που οδηγούν στην αύξηση του μέσου όρου επιβίωσης των πασχόντων από Κυστική Ίνωση και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των περισσοτέρων ασθενών.

Για την έκδοση  αυτού του εγχειριδίου, σημαντική ήταν η συμβολή της δρ. Ιωάννας Λούκου, Παιδιάτρου και Συντονίστριας Διευθύντριας του Τμήματος Κυστικής Ίνωσης στο Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία των Αθηνών. Επιμελήθηκε τα κείμενα που συνέταξε η πρόεδρος του Συλλόγου, η οποία βάσει της εμπειρίας της και της συνεχούς επικοινωνίας της με τους ασθενείς, επέλεξε κάποια από τα πιο σημαντικά θέματα και ερωτήματα που ενδιαφέρουν τους ασθενείς και το κοινό.

«Ο σύλλογος ευχαριστεί τους χορηγούς της ενημερωτικής καμπάνιας, Aegean Airlines, GRC Tech, Ask-Pharma και Vertex Pharmaceuticals, χωρίς την συνδρομή των οποίων θα ήταν αδύνατη η πραγματοποίηση της συγκεκριμένης δράσης μας. Τέλος, θερμές ευχαριστίες στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και στις οικογένειες τους που τόσα χρόνια στηρίζουν στο δύσκολο έργο μας και μας δίνουν περισσότερη δύναμη και κουράγιο για να συνεχίσουμε τον αγώνα μας για όλους μας» καταλήγει η κ. Πρεφτίτση.

Το βιβλίο αυτό διατίθεται δωρεάν από το Σύλλογο για την Κυστική Ίνωση, καλώντας στο τηλέφωνο 2310-422530 και σύντομα θα είναι διαθέσιμο σε δημόσιες και δημοτικές βιβλιοθήκες της Ελλάδας.

Διαβάστε επίσης:

Parent2Parent Support: Νέο καινοτόμο πρόγραμμα στήριξης για γονείς από γονείς για τον παιδικό καρκίνο

Εθνικό πρόγραμμα κατά της Παιδικής Παχυσαρκίας: Δωρεάν πρόσβαση σε διατροφολόγους και γιατρούς 

Σκληρή απάντηση μέλους του ΔΣ του ΙΣΑ σε Γεωργιάδη – «Τα νταηλίκια, δείχνουν μικρότητα»