Με μια ανάρτηση- κατάθεση ψυχής που περιγράφει την αγωνία, το φόβο και τη διαρκή μάχη για ζωή, που δίνουν καθημερινά χιλιάδες ασθενείς που πάσχουν από σπάνια νοσήματα, η πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη κολίτιδα, δίνει το δικό της στίγμα με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων που ήταν στις 28 Φεβρουαρίου.

Η αναμονή των 704 ημέρων μέχρι για να αποκτήσουν πρόσβαση στα νέα ορφανά φάρμακα που εγκρίνονται από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων και να λάβουν τη μοναδική θεραπεία που υπάρχει για αυτούς, η απουσία μητρώων ασθενών και οι περιορισμένες υποδομές του συστήματος υγείας, είναι ο σκληρός κόσμος ο οποίος καλούνται να ζήσουν από τη στιγμή της διάγνωσής τους.

Και κάθε μήνας που περνάει βασανιστικά αργά στα «γρανάζια» της γραφειοκρατίας επηρεάζει άμεσα την υγεία και την ποιότητα ζωής των περίπου 600.000 σπάνιων ασθενών που ζουν στη χώρα μας.

«Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων. Και σήμερα θα μιλήσω ειλικρινά και σκληρά, ίσως και λίγο δυσάρεστα.

Η νόσος του Addison δεν με ρώτησε αν αντέχω, ήρθε και εγκαταστάθηκε. Απέτυχα στη συμβατική θεραπεία. Υπήρχε καινοτόμα θεραπεία εγκεκριμένη και διαθέσιμη στην Ευρώπη, όχι όμως στην Ελλάδα.» αναφέρει η κυρία Βακουφτσή στην ανάρτησή της και περιγράφει πως ζήτησε αυτή τη θεραπεία, ξανά και ξανά, αλλά της την αρνήθηκαν.
« Και στο μεταξύ, εγώ έμαθα πώς είναι να ζεις χωρίς να ζεις. Μήνες ολόκληροι με το σώμα μου να εξαρτάται από ορούς κορτιζόνης και τον χρόνο να περνά απλά από μπροστά μου. Τρεις μήνες που οι μέρες δεν ξεχώριζαν.»

Κάθε 6 μήνες πρέπει να περνάει από επιτροπή για το …αυτοάνοσο!

Όταν τελικά ήρθε η έγκριση, ήταν σαν «δανεική ανάσα», λέει η κυρία Βακουφτσή:

«Γιατί από τότε, κάθε 6 μήνες, πρέπει να αποδεικνύω ξανά ότι εξακολουθώ να έχω νόσο Addison, ότι το σώμα μου δεν θεραπεύθηκε μόνο του. Και ανάλογα με τη διάθεση αυτών που λαμβάνουν αποφάσεις, έχω βρεθεί αντιμέτωπη ακόμη και με απόρριψη συνέχισης της θεραπείας μου.
Χρειάζομαι εξετάσεις. Συχνά. Όμως το κράτος έχει αποφασίσει πόσο συχνά “επιτρέπεται” να παρακολουθείται η υγεία μου και εάν χρειαστεί να κάνω εξετάσεις νωρίτερα, τότε το κόστος μεταφέρεται σε μένα. Υπάρχουν και εξετάσεις απαραίτητες που δεν αποζημιώνονται.»

Πληρώνει τον αισθητήρα γλυκόζης με σάκχαρο… 50!

Τον τελευταίο χρόνο το σώμα της άρχισε να την προδίδει με σοβαρές υπογλυκαιμίες, ακόμη και στον ύπνο της, όπως γράφει η ίδια.

« Φοράω αισθητήρα γλυκόζης, με έχει ξυπνήσει και με έχει σώσει πολλές φορές – με σάκχαρο 40–50. Ωστόσο, δεν θεωρείται «απαραίτητος», δεν έχω τη «σωστή» διάγνωση για να τον δικαιούμαι. Έτσι τον πληρώνω, όπως πληρώνω και οτιδήποτε άλλο δεν χωράει στους κανόνες.

Έχω 84% αναπηρία. Στην Ελλάδα δεν δικαιούμαι καμία οικονομική ενίσχυση. Γιατί; Γιατί διαπράττω το «έγκλημα» να εργάζομαι. Ναι, αν δουλεύεις, τιμωρείσαι.».
Η νόσος της κοστίζει αρκετά. Κοστίζει σε εξετάσεις που «δεν δικαιούμαι ακόμα». Σε αισθητήρες που «δεν προβλέπονται». Σε φάρμακα, μετακινήσεις, μέρες που χάνονται για να σωθεί η επόμενη.

«Δεν υπερβάλλω όταν λέω ότι εργάζομαι περισσότερο όχι για να ζήσω καλύτερα, αλλά́ για να μην πεθάνω πιο γρήγορα, για να χρηματοδοτώ την επιβίωσή μου.Και εδώ τελειώνουν οι περιγραφές. Γιατί η αλήθεια είναι μια, κινδύνευσα από τη νόσο μου. Αλλά, κυρίως, κινδύνευσα -και κινδυνεύω- από το σύστημα.».

Στην εποχή της ψηφιακής υγείας που τόσο καμαρώνει η ηγεσία του υπουργείου Υγείας και όμως 600.000 σπάνιοι ασθενείς εξακολουθούν να ταλαιπωρούνται από την Ελληνική γραφειοκρατία και την αδιαφορία…

Διαβάστε επίσης

Μήπως φταίει ο καιρός; Η επιστήμη πίσω από το «εσωτερικό μας βαρόμετρο»

Αυτό είναι το χειρότερο κρέας για το έντερο, σύμφωνα με γαστρεντερολόγους

Γαστρικός Δακτύλιος: Σοβαροί κίνδυνοι εάν δεν αφαιρεθεί – Ποιες είναι οι πιο συχνές επιπλοκές