Καλύτερη ποιότητα ζωής θα μπορούσαν να έχουν περίπου 40.000 ασθενείς στην Ελλάδα που πάσχουν από Ιδιοπαθή Πνευμονική Ινωση, μια θανατηφόρα νόσο, εάν ο ΕΟΠΥΥ αποζημίωνε την αποκατάσταση τους.

Το κενό αυτό, σε συνδυασμό με την σοβαρή έλλειψη Κέντρων Πνευμονικής Αποκατάστασης στα δημόσια νοσοκομεία της χώρα μας, αλλά  και τη μη έγκαιρη διάγνωση της νόσου, έχει ως αποτελέσματα οι ασθενείς ηλικίας άνω των 50 ετών να έχουν μικρό προσδόκιμο ζωής.

Σημειώνεται ότι υπάρχει φαρμακευτική αγωγή για την ασθένεια, η οποία έχει διπλασιάσει το προσδόκιμο ζωής των πασχόντων και μάλιστα σε αρκετές περιπτώσεις ξεπερνάει τα οκτώ χρόνια.

Τα παραπάνω τόνισαν οι ειδικοί με αφορμή την ενημερωτική εκστρατεία για την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση (ΙΠΙ), που πραγματοποιεί για δεύτερη χρονιά η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία. Βασικό επικοινωνιακό όχημα της εκστρατείας είναι μικρής διάρκειας βίντεο που θα προβληθούν στα social media της ΕΠΕ, με στόχο την ενημέρωση του ευρύτερου κοινού, της Πολιτείας, αλλά και της ιατρικής κοινότητας για την «άγνωστη– γνωστή» αυτή νόσο. Tην εκστρατεία στηρίζουν οι εταιρείες Boehringer Ingelheim Ελλάς και Elpen.

Τι είναι η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ινωση

Η ΙΠΙ ανήκει σε μια κατηγορία 500 περίπου νοσημάτων που ονομάζονται διάμεσες πνευμονοπάθειες. Υπολογίζεται ότι περίπου 100.000 ασθενείς στις Ηνωμένες Πολιτείες και 80.000 έως 110.000 στην Ευρώπη πάσχουν σήμερα από τη νόσο. Στην Ελλάδα οι ασθενείς είναι 30.000 έως 40.000 όπως εκτιμούν οι ειδικοί.

«Η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση, αν και όχι πολύ συχνό νόσημα, επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών», επισήμανε ο Καθηγητής Πνευμονολογίας ΕΚΠΑ, Ειδικός Γραμματέας ΕΠΕ Πέτρος Μπακάκος : «Η πρώιμη διάγνωση και η έγκαιρη έναρξη της θεραπείας αποτελούν κομβικά σημεία στη σωστή διαχείριση του νοσήματος.

Τα συμπτώματα που πρέπει να μας ανησυχήσουν

Με συμπτώματα όπως χρόνιος βήχας, δύσπνοια και κόπωση, η ΙΠΙ προσβάλλει συνήθως άτομα άνω των 50 ετών, καπνιστές.

Η διάγνωση της νόσου απαιτεί αποκλεισμό άλλων νοσημάτων όπως τα αυτοάνοσα, και τίθεται με βάση την αξονική θώρακος, ενώ σε σπάνιες περιπτώσεις μπορεί να χρειαστεί και βιοψία πνεύμονα, εξήγησε ο Πνευμονολόγος, Αν. Καθηγητής, Πανεπιστήμιο Πατρών, Διευθυντής Πνευμονολογικής Κλινικής ΠΓΝ Πατρών, Αργύρης Τζουβελέκης.

«Η ιδιοπαθής πνευμονική ίνωση είναι μία ολοένα και συχνότερη, αγνώστου αιτιολογίας, νόσος που χαρακτηρίζεται από τη δημιουργία ουλών και φλεγμονής στον πνεύμονα. Τα τελευταία δέκα χρόνια διαθέτουμε δύο αποτελεσματικά αντι-ινωτικά φάρμακα για την καταπολέμηση της νόσου: την πιρφενιδόνη και τη νιντετανίμπη. Παράλληλα, η αντιμετώπιση της νόσου περιλαμβάνει φάρμακα για την καταπολέμηση του βήχα, χορήγηση οξυγόνου, ψυχολογική υποστήριξη του ασθενούς, καθώς και πνευμονική αποκατάσταση. Η επιβίωση έχει πλέον διπλασιαστεί και σε αρκετές περιπτώσεις ξεπερνά τα 8 έτη».

Ο κ. Τζουβελέκης τόνισε επίσης ότι υπάρχουν περιθώρια βελτίωσης αναφορικά με την έγκαιρη διάγνωση της νόσου, την ποιότητα ζωής των ασθενών, καθώς και την επιβίωσή τους, ώστε να μετατραπεί η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση από μία θανατηφόρα νόσο σε μία χρόνια νόσο.

Στο νοσοκομείο «Γ. Παπανικολάου» το μοναδικό Κέντρο Αποκατάστασης στην Ελλάδα

Η πνευμονολόγος Κατερίνα Μαρκοπούλου Διευθύντρια στο μοναδικό Κέντρο Αποκατάστασης ΙΠΙ της χώρας, που λειτουργεί στο νοσοκομείο Γ. Παπανικολάου, επεσήμανε ότι μετά τη διάγνωση της ιδιοπαθούς πνευμονικής ίνωσης οι ασθενείς, που μέχρι εκείνη τη στιγμή ήταν ενεργοί και με ποικιλία ενδιαφερόντων, ελαττώνουν τη φυσική τους δραστηριότητα και κάνουν μια καθιστική ζωή: «Το άτομο νιώθει πιο αδύναμο, χωρίς αυτό να σχετίζεται απαραιτήτως με την εξέλιξη της πάθησής του. Ωστόσο η σύγχρονη αντίληψη είναι ότι ο ασθενής πρέπει να έχει σωματική δραστηριότητα, μέσα σε όρια που αντέχει, και να συνεχίζει μία όσο το δυνατόν φυσιολογική ζωή» εξήγησε  η κυρία Μαρκοπούλου Διευθύντρια ΕΣΥ, Πνευμονολογική Κλινική, Εξωτερικό Ιατρείο Διαμέσων Πνευμονοπαθειών και Σαρκοείδωσης, Γ.Ν.  «Γ.Παπανικολάου» και συνέχισε:  « Η άσκηση, στο πλαίσιο ενός προγράμματος πνευμονικής αποκατάστασης, μπορεί να βελτιώσει την αερόβια ικανότητα του ασθενή, τη μυϊκή δύναμη, την ισορροπία και την ευκαμψία του και να καθυστερήσει την εμφάνιση συμπτωμάτων όπως δύσπνοια ή κόπωση. Δυστυχώς, η παροχή αυτή δεν αποζημιώνεται από τον ΕΟΠΥΥ, με συνέπεια τη δυσχέρεια στη στελέχωση και λειτουργία τέτοιων κέντρων στη χώρα μας».

Ανταποκρινόμενη στην ανάγκη αυτή, δήλωσε η κ. Μαρκοπούλου, η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία πρόκειται άμεσα να παρουσιάσει μια σειρά εκπαιδευτικών βίντεο με ασκήσεις βελτίωσης της φυσικής κατάστασης των ασθενών με ΙΠΙ, για χρήση στο σπίτι ή με καθοδήγηση.

Σχέση με ρευματοπάθειες

Ο πρόεδρος της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας και Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδος (ΕΡΕ – ΕΠΕΡΕ), Ρευματολόγος Δημήτρης Καρόκης MD, MSc, αναφερόμενος στη νόσο ανέφερε ότι η πνευμονική ίνωση, είτε είναι ιδιοπαθής είτε στο πλαίσιο άλλων νοσημάτων, επηρεάζει σοβαρά την καθημερινή λειτουργικότητα και ποιότητα ζωής των ασθενών, και αποτελεί σημαντικό παράγοντα νοσηρότητας και πρόωρης θνησιμότητας στους πάσχοντες ασθενείς.

«Η πνευμονική ίνωση μπορεί να αποτελεί εκδήλωση διαφόρων συστηματικών ρευματικών νοσημάτων, όπως το σκληρόδερμα, οι πολυμυοσίτιδες, η ρευματοειδής αρθρίτιδα, ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος, το σύνδρομο Sjögren κ.ά. Η διάγνωση γίνεται από το ιστορικό και την κλινική εξέταση, τις αναπνευστικές λειτουργικές δοκιμασίες και την απεικόνιση, κυρίως με ειδικές λήψεις αξονικής τομογραφίας. Κεφαλαιώδους σημασίας είναι η εγρήγορση του θεράποντα ιατρού ώστε να διαγνωστεί η πνευμονική ίνωση σε όσο γίνεται αρχικό στάδιο, προκειμένου να ξεκινήσει – με συνεργασία των ειδικοτήτων – έγκαιρα η σωστή θεραπεία, με σκοπό κυρίως την αναστολή της εξέλιξης της νόσου. Σήμερα έχουμε θεραπευτικά όπλα που μας δίνουν αυτή τη δυνατότητα».

Διαβάστε επίσης:

Ηχορύπανση: Πόσα χρόνια ζωής «κλέβουν» τα… επικίνδυνα ντεσιμπέλ

Νεανική άνοια: Οι πιθανές αιτίες – Τα απρόσμενα συμπτώματα

Θεσσαλία: Οδηγίες για την αποφυγή διαρροϊκών επεισοδίων και λοιμώξεων