Τεράστια αναστάτωση και άγχος στους ασθενείς με Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική αναιμία, έχουν προκαλέσει οι ελλείψεις αλλά και το σύστημα αποζημίωσης της θεραπείας αποσιδήρωσης, που είναι ζωτικής σημασίας για την υγεία τους.

Σημειώνεται ότι η Θαλασσαιμία και η Δρεπανοκυτταρική Νόσος είναι σοβαρές, χρόνιες κληρονομικές ασθένειες που απαιτούν μεταγγίσεις αίματος ανά 15 ημέρες περίπου.

Αυτή η χρόνια μετάγγιση προκαλεί με τη σειρά της σοβαρές παρενέργειες καθώς οδηγεί σε υπερφόρτωση σιδήρου, η οποία χωρίς συνεχή θεραπεία δημιουργεί σοβαρές και μη αναστρέψιμες βλάβες σε ζωτικά όργανα, όπως η καρδιά, το ήπαρ και το ενδοκρινικό σύστημα και άλλες επιπλοκές.

Αυτό σημαίνει ότι η θεραπεία αποσιδήρωσης με δεφεροξαμίνη είναι ζωτικής σημασίας. Το φάρμακο χορηγείται υποδορίως μέσω αντλίας συνεχούς έγχυσης, μετά από διάλυση με Water for Injection, το οποίο αποτελεί αναπόσπαστο στοιχείο της θεραπείας.

Κάθε ασθενής χρειάζεται περίπου 180 – 200 αμπούλες μηνιαίως, καθιστώντας το σκεύασμα κρίσιμο για τη συνέχιση της θεραπείας. 

Εύκολα κανείς αντιλαμβάνεται ότι η πρόσβαση στο Water for Injection αποτελεί βασική προϋπόθεση της θεραπείας.

Πότε ξεκίνησαν τα προβλήματα

Ήδη από τα μέσα Μαρτίου, όπως είπε στο topontiki.gr η πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ), Βάνα Μυρίλλα, είχε ενημερώσει το Υπουργείο Υγείας για σοβαρές ελλείψεις σε Water for Injection 10 ml.

Στα τέλη Απριλίου, ο σύλλογος ανέφερε πλήρη εξάντληση αποθεμάτων, ακόμη και σε συσκευασίες των 5 ml.

Με το ΦΕΚ 616/09-02-2026, τα Water for Injection εξαιρέθηκαν από τη διαδικασία serialization, με αποτέλεσμα να μην είναι πλέον δυνατή η αποζημίωσή τους μέσω ηλεκτρονικής συνταγογράφησης για εξωνοσοκομειακή χρήση. 

Παράλληλα, είχαν καταγραφεί ελλείψεις σε σκευάσματα των 10 ml πριν την έκδοση του ΦΕΚ.

Η θέση του υπουργείου Υγείας

Η λύση που έδωσε το Υπουργείο Υγείας αφορά τη χορήγηση μέσω γνωματεύσεων ΕΚΠΥ του ΕΟΠΥΥ ως υγειονομικό υλικό, με αποζημίωση 26 ευρώ για 200 αμπούλες (ΦΕΚ Β’ 2170/16.04.2026). Και εδώ προκύπτουν και άλλα μεγάλα προβλήματα για τους ασθενείς, εκτός των ελλείψεων.

«Το θέμα είναι ότι η αποζημίωση που δίνει ο ΕΟΠΥΥ (26€ το μήνα για 200 αμπούλες) δεν ανταποκρίνεται στην πραγματική τιμή λιανικής (περίπου 50-55€ για 200 αμπούλες) οπότε δεν συμφέρει το φαρμακείο να τα φέρει ή αλλιώς θα πρέπει να πληρώνει τη διαφορά ο ασθενής μεταξύ λιανικής και ασφαλιστικής τιμής.» είπε στο topontiki.gr η πρόεδρος του ΠΑΣΠΑΜΑ Βάνα Μυρίλλα και συνέχισε:

«Η θεραπεία υποδόριας αποσιδήρωσης σε 12ωρη ή και 24ωρη βάση είναι καθημερινή και άκρως απαραίτητη για τους ασθενείς προκειμένου να μην έχουν επιπλοκές που οδηγούν σε βαριά νοσηρότητα και θάνατο.

Είναι δε παράλογο να χορηγείς το φάρμακο που είναι σε μορφή σκόνης χωρίς να παρέχεις και τον διαλύτη για να μπορέσει να χρησιμοποιηθεί. 

Οι επιλογές αυτές του υπουργείου Υγείας με τον ΕΟΠΥΥ έχουν δημιουργήσει τεράστια αναστάτωση και άγχος στους ασθενείς και τους ιατρούς τους.

Δεν υπήρξε καμία ενημέρωση ή διαβούλευση ούτε από τον ΕΟΠΥΥ με τους συλλόγους ασθενών για το θέμα αυτό.

Ευελπιστούμε ότι θα δοθεί άμεσα λύση και χωρίς να αναγκαστεί ο ασθενής να βάλει το χέρι βαθιά στην τσέπη ή να αντιμετωπίσει ταλαιπωρία για την προμήθεια του απαραίτητου αυτού προϊόντος.» επισημαίνει η πρόεδρος του ΠΑΣΠΑΜΑ.

Οι προτάσεις του ΠΑΣΠΑΜΑ είναι:

-Άμεση αναπροσαρμογή του θεσμικού πλαισίου αποζημίωσης του Water for Injection με επιστροφή στο προηγούμενο καθεστώς ηλεκτρονικής συνταγογράφησης και αποζημίωσης ως φαρμακευτικό σκεύασμα.

– Άμεση και πλήρη αποζημίωση της δαπάνης προμήθειας του Water for Injection στους ασθενείς από τον ΕΟΠΥΥ, κατόπιν προσκόμισης των αποδείξεων αγοράς, έως την οριστική επίλυση.

Αξίζει να τονισθεί ότι παρά τις επανειλημμένες παρεμβάσεις των συλλόγων ασθενών, τους τελευταίους τρείς μήνες, δεν έχει υπάρξει λύση, γεγονός που θέτει σε κίνδυνο την υγεία των ασθενών.

Διαβάστε επίσης

Πολλαπλούν Μυέλωμα: Οι νέες θεραπείες έχουν αλλάξει ριζικά την πρόγνωση της νόσου

ΕΙΝΑΠ για το Νοσοκομείο Ευαγγελισμός: «Επικίνδυνες συνθήκες νοσηλείας»

GPMB: Ο κόσμος στα πρόθυρα μιας νέας πανδημίας – Τα μέτρα που πρέπει να εφαρμόσουν άμεσα οι κυβερνήσεις

Ακολουθήστε το topontiki.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις.

Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν.