Η Βάνα Μυρίλλα είναι γενική γραμματέας του Πανελληνίου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία & Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑ.Σ.ΠΑ.Μ.Α.).

Επιπλέον, είναι και ασθενής με Μεσογειακή Αναιμία και ταυτοχρόνως διευθύντρια του ΕΣΥ στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία».

Στο νοσοκομείο αυτό μεταγγίζεται σημαντικό ποσοστό των Ελλήνων πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία. Ανέρχονται σε σχεδόν 700 από τους συνολικώς 2.500 τακτικά μεταγγιζόμενους.

Δεν θα ήταν καθόλου υπερβολή να πούμε ότι οι ασθενείς με Μεσογειακή Αναιμία δεν έχουν ζωή, δεν μπορούν να εργαστούν, να υποστηρίξουν τις οικογενειακές τους υποχρεώσεις.

Μάλιστα, τα χρόνια της πανδημίας, η προσπάθεια που κάνουν αυτοί οι άνθρωποι είναι πάρα πολύ δύσκολη, καθώς επιδίδονται σε έναν σχεδόν καθημερινό αγώνα δρόμου για να βρουν το αίμα που χρειάζονται προκειμένου να μεταγγιστούν. Ακόμη όμως και όταν βρουν αιμοδότη, δεν είναι σίγουρο ότι θα μεταγγιστούν. Και αυτό, διότι το αίμα μπορεί να χρησιμοποιηθεί για να καλυφθούν άλλα, πιο επείγοντα περιστατικά.

Επιπλέον, οι μεταγγίσεις των ασθενών πολλές φορές αναβάλλονται ή στην καλύτερη περίπτωση λαμβάνουν μειωμένες ποσότητες αίματος από αυτές που έπρεπε, με αποτέλεσμα να επιβαρύνεται η υγεία τους.

Για όλα τα παραπάνω μας μίλησε η κ. Μυρίλλα, η οποία στάθηκε στις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με μεσογειακή αναιμία, την ευαισθητοποίηση του κόσμου, τον ρόλο του κράτους, αλλά και το μεγαλύτερό τους άγχος.

Αναλυτικά τι μας είπε:

Πριν από ένα χρόνο στην τελευταία μας επικοινωνία μας είχατε περιγράψει την τραγική κατάσταση των ασθενών με Μεσογειακή αναιμία. Η κατάσταση έχει βελτιωθεί καθόλου, καθώς οδεύουμε σιγά-σιγά προς το τέλος του 2022;

«Δυστυχώς οι ελλείψεις αίματος εξακολούθησαν να ταλαιπωρούν τα άτομα με Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο όπως και πέρσι, ενώ είμαστε ακόμη μακριά από την υλοποίηση της Κεντρικής Διαχείρισης του Αίματος που ελπίζουμε να δώσει λύση στο θέμα.

Ταυτόχρονα η υποχρηματοδότηση στην υγεία δεν επιτρέπει τη βελτίωση των συνθηκών νοσηλείας (ακατάλληλοι χώροι, έλλειψη εξοπλισμού κ.λπ.), ενώ οι ελλείψεις ιατρών είναι πολύ μεγάλες. Στα χρόνια νοσήματα όπως εμείς χρειάζεται μόνιμο, εξειδικευμένο προσωπικό.

Οι επικουρικοί ιατροί δεν μπορούν να είναι λύση σε εμάς εκτός και αν τους μονιμοποιήσουν μετά τη λήξη της θητείας τους. Ταυτόχρονα, οι μόνιμοι και έμπειροι γιατροί βγαίνουν στη σύνταξη, ενώ δεν υπάρχουν αρκετοί ειδικευόμενοι με αποτέλεσμα σε λίγο να μην υπάρχει κανείς να μεταδώσει τη γνώση ή να μην υπάρχει κανείς να τη λάβει».

Ο κόσμος είναι ευαισθητοποιημένος ως προς τους ασθενείς με Μεσογειακή αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο;

«Ο κόσμος πιστεύω ενώ έχει μία βασική γνώση για το νόσημα δεν έχει συνειδητοποιήσει ότι η Εθελοντική Αιμοδοσία πρέπει να είναι τακτική, με αποτέλεσμα να ανταποκρίνεται σποραδικά κατόπιν έκτακτων εκκλήσεων.

Αυτό δεν μπορεί να λύσει το πρόβλημα που υπάρχει, με αποτέλεσμα κάποιους μήνες να έχουμε αίμα και κάποιους να μην υπάρχει σταγόνα. Μόνο η τακτική και συστηματική αιμοδοσία μπορεί να δώσει λύση. Ταυτόχρονα θα πρέπει να μην εφησυχάζουμε όσον αφορά την πρόληψη των νοσημάτων.

Δυστυχώς λόγω της πανδημίας αλλά και της φτώχειας που αρχίζει να μαστίζει τη χώρα διαπιστώνουμε ότι τα νέα ζευγάρια δεν έχουν πάντα ως προτεραιότητα τον προγεννητικό έλεγχο. Παρά το γεγονός ότι ο έλεγχος παρέχεται δωρεάν στις μονάδες πρόληψης του ΕΣΥ πολλές φορές τα νέα ζευγάρια δεν επισκέπτονται γιατρό ώστε να τους καθοδηγήσει ή τον επισκέπτονται όταν πια υπάρχει μία προχωρημένη εγκυμοσύνη.

Τέλος, η δραματική έλλειψη προσωπικού στα νοσοκομεία εντείνει τα προβλήματα τόσο στο να μπορέσει κάποιος να προσεγγίσει τις αιμοδοσίες των νοσοκομείων σε ωράρια προσιτά για έναν εργαζόμενο προκειμένου να αιμοδοτήσει, αλλά και στις μονάδες πρόληψης προκειμένου να ελεγχθεί αν είναι φορέας για το νόσημα.

Όσον αφορά την αιμοδοσία, με λύπη διαπιστώνουμε ότι αντί να φτιαχτούν σταθερές αίθουσες αιμοδοσίας εκτός νοσοκομείων (είχαν σχεδιαστεί αρχικά για την Αττική να λειτουργήσουν 4 αίθουσες) και να λειτουργήσουν με έμπειρο προσωπικό και διευρυμένο ωράριο ώστε να είναι εύκολα προσβάσιμες από τον κόσμο, λειτουργεί μόνο μία και αυτή όχι σταθερά αφού δεν υπάρχει προσωπικό».

Το κράτος πήρε κάποια «έκτακτα» μέτρα ιδιαίτερα τα χρόνια της πανδημίας για να αντιμετωπίσει το πρόβλημα με τη συλλογή μονάδων αίματος;

«Έγινε προσπάθεια μετά και από δικές μας παρεμβάσεις ώστε στο lockdown να μην αποκλειστεί η δυνατότητα στον κόσμο να αιμοδοτεί. Σταμάτησαν για κάποιο διάστημα τα προγραμματισμένα χειρουργεία ώστε να μπορέσουν να αντιμετωπίσουν τις ελλείψεις. Βέβαια αυτό δημιούργησε προβλήματα στους συμπολίτες μας που χρειαζόταν χειρουργείο.

Υπήρξε και αναφορά στην αναγκαιότητα αιμοδοσίας κατά τη διάρκεια της καθημερινής επίσημης ενημέρωσης για τον Covid-19 μετά από πολλές πιέσεις που κάναμε γιατί όλο αυτό είχε φοβίσει τον κόσμο. Οι εθελοντές αιμοδότες έκαναν μεγάλες προσπάθειες για να καλύψουν όσο μπορούσαν τα κενά».

Κυρία Μυρίλλα ποιο είναι το μεγαλύτερο πρόβλημα που αντιμετωπίζετε στην καθημερινότητά σας ως ένα άτομο με Μεσογειακή αναιμία;

«Το μεγαλύτερο πρόβλημα είναι το άγχος που δημιουργούν οι ελλείψεις αίματος. Η ανασφάλεια για τον αν θα μπορέσεις να έχεις τη θεραπεία που σε κρατά στη ζωή και η ταλαιπωρία που υφίστασαι διότι αν δεν πάρεις την ποσότητα που χρειάζεσαι πρέπει να πηγαίνεις πιο συχνά στο νοσοκομείο με αποτέλεσμα να μην μπορείς να εργαστείς, να σπουδάσεις, να ανταποκριθείς στις οικογενειακές σου υποχρεώσεις.

Επίσης πολλές φορές εξαναγκάζεσαι να ψάχνεις ο ίδιος για αιμοδότες ανάμεσα σε συγγενείς και φίλους διότι δέχεσαι πίεση από κάποιες αιμοδοσίες. Παρόλα αυτά, ούτε αυτό σου εξασφαλίζει ότι θα μεταγγιστείς αφού το αίμα χρησιμοποιείται για όλες τις τρέχουσες ανάγκες.

Το άλλο σημαντικό πρόβλημα είναι η έλλειψη μόνιμων και έμπειρων ιατρών. Ειδικά τώρα με το νέο νομοσχέδιο του υπουργείου υγείας και την κατάργηση της μόνιμης και αποκλειστικής απασχόλησης των γιατρών του ΕΣΥ φοβόμαστε ότι θα χάσουμε και τους ελάχιστους που έχουν απομείνει. Εμείς είμαστε ασθενείς που χρησιμοποιούν τα δημόσια νοσοκομεία. Αν καταρρεύσει το ΕΣΥ θα καταρρεύσουμε και εμείς μαζί».

Διαβάστε επίσης:

Νέος Σωφρονιστικός Κώδικας: «Μαχαίρι» στις άδειες, περιστολή δικαιωμάτων και οπισθοδρόμηση

Ο «βιασμός» της 12χρονης από τα ΜΜΕ

Πανούσης στο topontiki.gr: Τίποτα πιο επικίνδυνο για τα ανθρώπινα δικαιώματα από την ικανοποίηση του «κοινού περί δικαίου αισθήματος»