Φανταστείτε να υποφέρετε από οξύ πόνο, σε κάθε παλμό της καρδιά σας, παράλληλα να κινδυνεύετε από οξύ θωρακικό σύνδρομο ή εγκεφαλικό και να περιμένετε στο Τμήμα Επειγόντων Περιστατικών πάνω από 6 ώρες.

Όταν δε, έρθει η σειρά σας, για να σας εξετάσει ο γιατρός και επιτέλους τον ενημερώνετε ότι χρειάζεστε οπιώδη φάρμακα, για να περάσει η κρίση του οξύτατου πόνου, τον βλέπετε να σας βάζει στον ορό ένα απλό παυσίπονο και να σας λέει:

«Εγώ δεν θα σας βγάλω από εδώ πρεζάκι!». Αυτή είναι η τραγική κατάσταση για περισσότερους από 1.000 ασθενείς με Δρεπανοκυτταρική Νόσο της χώρας μας, οι οποίοι βιώνουν έναν Γολγοθά στο ΕΣΥ, κάθε φορά που έχουν μια επώδυνη κρίση ή μια επικίνδυνη επιπλοκή που σε κάποιους, μπορεί να συμβεί έως και μια φορά το μήνα!

Το κακό ξεκινάει από το γεγονός ότι οι περίπου 20 ως 30 Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, που υπάρχουν σε αντίστοιχα νοσοκομεία της χώρας, λειτουργούν έως και το μεσημέρι, και από Δευτέρα με Παρασκευή.

Αυτό σημαίνει ότι εάν κάποιος ασθενής πάθει μια επιπλοκή ή κρίση πόνου, από το απόγευμα έως τις 8 της επόμενης ημέρας, θα πρέπει αναγκαστικά να περάσει από την ταλαιπωρία της πολύωρης αναμονής του Τμήματος Επειγόντων Περιστατικών (ΤΕΠ) των νοσοκομείων.

Τα παραπάνω είπε στο topontiki.gr ο Αντιπρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ), Γιάννης Πεπές, με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα για τη Δρεπανοκυτταρική νόσο.

«Στην Αττική έχουμε πέντε Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου. Στον Ευαγγελισμό, το Ιπποκράτειο, στο Νίκαιας, στο Λαϊκό και στο Γ. Γεννηματά και το Παίδων Αγία Σοφία όπου λειτουργούν 2 Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου και για ενήλικες;

Εκεί οι γιατροί μας, ξέρουν τις ανάγκες μας. Όταν δεν λειτουργούν οι μονάδες, ζητάμε από τους γιατρούς στα ΤΕΠ να επικοινωνήσουν μαζί τους, για να τους ενημερώσουν.

Πολλές φορές, όμως, πέφτουμε πάνω σε άρνηση καθώς υπάρχουν Διευθυντές κλινικών που δεν συνεργάζονται και κάνουν αυτό που εκείνοι πιστεύουν ότι είναι καλύτερο.

Επίσης υπάρχει ένα ταμπού σχετικά με τα οπιοειδή που χρειαζόμαστε για να καταπολεμήσουμε τον οξύτατο πόνο και έτσι πολλές φορές μας βάζουν έναν όρο με apotel που όπως καταλαβαίνετε δεν μας ανακουφίζει και συνεχίζουμε να υποφέρουμε». μας εξηγεί ο κ. Πεπές, που είναι ασθενής με Δρεπανοκυτταρική Νόσο.

Η έλλειψη ενημέρωσης των γιατρών σχετικά με τη νόσο όπως και η άρνηση επικοινωνίας των νοσοκομειακών γιατρών με τους εξειδικευμένους συναδέλφους τους στις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, κάνουν ακόμη πιο δύσκολη τη ζωή των συγκεκριμένων ασθενών.

Τι είναι η Δρεπανοκυτταρική Νόσο

Η Δρεπανοκυτταρική Νόσος (ΔΝ) είναι μια σοβαρή κληρονομική αιματολογική διαταραχή που προσβάλλει τη δομή των ερυθρών αιμοσφαιρίων.

Προκαλείται όταν ένα άτομο κληρονομήσει παθολογικά γονίδια και από τους δύο γονείς και περιλαμβάνει μορφές όπως η ομόζυγη δρεπανοκυτταρική αναιμία και η μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία (συνδυασμός μεσογειακής αναιμίας και δρεπανοκυτταρικής αναιμίας).

Τα ερυθρά αιμοσφαίρια, αντί για το φυσιολογικό δισκοειδές σχήμα, αποκτούν δρεπανοειδές σχήμα – δηλαδή σχήμα δρεπανιού-σε μια διαδικασία που ονομάζεται δρεπάνωση, καθιστώντας το αίμα πιο παχύρρευστο, με μειωμένη ικανότητα ροής.

Το αίμα δεν κυκλοφορεί εύκολα, το οξυγόνο δεν φτάνει επαρκώς στους ιστούς και το αποτέλεσμα είναι οι ασθενείς να εμφανίζουν πόνο στα οστά (επώδυνες αγγειοαποφρακτικές κρίσεις), χρόνια κόπωση, δύσπνοια, αναιμία, ευαισθησία σε λοιμώξεις, εγκεφαλικά επεισόδια και βλάβες σε ζωτικά όργανα όπως ο σπλήνας, το ήπαρ, οι νεφροί και η καρδιά.

Οι κρίσεις επιδεινώνονται από αφυδάτωση, απότομες μεταβολές θερμοκρασίας, ψυχολογικό στρες και λοιμώξεις. Ανυπέρβλητες δυσκολίες

«Όταν υποφέρω από πόνο, σε κάθε χτύπημα της καρδιάς μου και πρέπει να πάω στο νοσοκομείο, έχω μαζί μου μια τεράστια σακούλα, με όλες τις εξετάσεις μου και τη φαρμακευτική μου αγωγή. Πρώτα πρέπει να πείσω τον οδηγό του ασθενοφόρου του ΕΚΑΒ, να με πάει σ ́ ένα από τα πέντε νοσοκομεία που εφημερεύουν και έχουν Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου. Μετά πρέπει να περιμένω στο ΤΕΠ και όταν έρθει η σειρά μου, πρέπει να πείσω τον νοσοκομειακό γιατρό να επικοινωνήσει με τον γιατρό μου στη Μονάδα! Και αυτό επαφίεται στην καλή διάθεση του γιατρού».

Σημειώνεται ότι όλη αυτή η χρονοβόρα διαδικασία συμβαίνει υπο τον κίνδυνο οι ασθενείς να πάθουν ανακοπή καρδιάς ή εγκεφαλικό: «Έχουν χαθεί άνθρωποι έτσι ενώ θα μπορούσαν να ζουν τώρα και να είναι κοντά στις οικογένειες τους, στα παιδιά τους, στους γονείς τους». μας είπε ο κ. Πεπές.

Τα νησιά

Οι ασθενείς στα νησιά υποφέρουν περισσότερο. Ενδεικτικό παράδειγμα είναι η Νάξος όπου ένας ασθενής θα πρέπει να διακομιστεί στο νοσοκομείο της Σύρου. Ωστόσο εάν ήταν σωστά ενημερωμένοι οι γιατροί, θα μπορούσε με μια ένεση με οπιώδη στο Κέντρο Υγείας του νησιού, να γλιτώσει όλη αυτή την ταλαιπωρία όπως μας λέει, ο κ. Πεπές.

Τι πρέπει να γίνει

Σύμφωνα με τον ΠΑΣΠΑΜΑ θα πρέπει να υπάρχει ένα δίκτυο επικοινωνίας ανάμεσα στις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου και των νοσοκομειακών γιατρών: «Πολλοί γιατροί στα ΤΕΠ δεν γνωρίζουν τις ιδιαιτερότητες των πασχόντων με Δρεπανοκυτταρική Νόσο. Εάν ήταν όλοι ήταν σωστά ενημερωμένοι και εάν είχαν μεγαλύτερη διάθεση για συνεργασία με τους θεράποντες γιατρούς μας, θα είχαμε καλύτερη πρόσβαση στην ιατρική φροντίδα μας» λέει ο κ. Πεπές.

Πάντως, τα τελευταία χρόνια έχουν γίνει πολλά βήματα προόδου προς αυτή την κατεύθυνση. Ένα από αυτά είναι ο ηλεκτρονικός φάκελος του ασθενούς που θα βοηθήσει προς αυτή την κατεύθυνση. Ακόμη πολλοί ειδικευμένοι γιατροί όπως καρδιολόγοι είναι ενημερωμένοι για τη νόσο αυτή: «Ωστόσο γίνονται πολύ αργά βήματα παρ ́ όλο που σήμερα η κατάσταση είναι καλύτερη από το παρελθόν» μας λέει ο κ. Πεπές.

Αντιμετώπιση και θεραπευτική φροντίδα

Η νόσος απαιτεί συστηματική παρακολούθηση από εξειδικευμένες ιατρικές ομάδες και μονάδες, σύμφωνα με τον ΠΑΣΠΑΜΑ.

Οι βασικές θεραπείες περιλαμβάνουν τη χρήση υδροξυουρίας, μεταγγίσεις αίματος αφαιμαξομεταγγίσεις και, σε ορισμένες περιπτώσεις, νέες καινοτόμες προσεγγίσεις που βελτιώνουν σημαντικά το προσδόκιμο και την ποιότητα της ζωής.

Σημαντικός είναι και ο ρόλος της ψυχολογικής υποστήριξης καθώς η νόσος δεν επιβαρύνει μόνο το σώμα, αλλά επηρεάζει και την ψυχική ανθεκτικότητα, την κοινωνική ζωή, την επαγγελματική ένταξη και πορεία των ασθενών.

Η Πρόληψη είναι Εφικτή

Ο μοριακός και ο αιματολογικός προγεννητικός έλεγχος σώζουν ζωές. Παρότι στην Ελλάδα δεν είναι ακόμη υποχρεωτικός, αποτελεί κρίσιμο εργαλείο πρόληψης της γέννησης παιδιών με σοβαρές μορφές της νόσου. Η έγκαιρη ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των μελλοντικών γονέων είναι απαραίτητη.

Σύμφωνα με τον Αντιπρόεδρο του ΠΑΣΠΑΜΑ Γιάννη Πεπέ, η Πολιτεία οφείλει να διασφαλίζει την προσβασιμότητα σε εξειδικευμένες μονάδες, την πλήρη εφαρμογή των θεραπευτικών πρωτοκόλλων, την ενίσχυση της ψυχοκοινωνικής υποστήριξης και την ενδυνάμωση των προγραμμάτων πρόληψης.

Οι ασθενείς έχουν δικαίωμα σε αξιοπρεπή φροντίδα, ποιοτική ζωή, μόρφωση, εργασία και οικογένεια, χωρίς αποκλεισμούς.

Διαβάστε επίσης

Προσωπικός Παιδίατρος: Ενισχύεται ο θεσμός με… δυσαρεστημένους γιατρούς για τις χαμηλές αμοιβές

«Πογκρόμ» στην απεξάρτηση: Εκδικητικές μετακινήσεις εργαζομένων από τον ΕΟΠΑΕ – Αντιδράσεις από την πρώτη ιδιωτική δομή

Διατροφή: Ποιες τροφές «ρίχνουν» την πίεση