«Νόμιζα πως ήταν η μέση μου. Είχα κάνει δύο χειρουργεία στη σπονδυλική στήλη – ήμουν σίγουρη πως ήταν αυτό. Μέχρι που δεν πήγαινε άλλο. Είχα να κοιμηθώ χρόνια. Εύχομαι να είχα ακούσει νωρίτερα κάτι. Να υπήρχε μεγαλύτερη ενημέρωση. Γι’ αυτό και θέλω να ακουστώ». Αυτή είναι η προσωπική μαρτυρία της αγαπημένης ηθοποιού Άννας-Μαρίας Παπαχαραλάμπους, που πάσχει από αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα και έζησε στην πράξη τη «διάγνωση-φάντασμα» αυτής της ύπουλης και εξαιρετικά επώδυνης ασθένειας.

Πρόκειται για μια αυτοάνοση νόσο, που εμφανίζεται κυρίως σε άτομα κάτω των 45 ετών, με μέση ηλικία έναρξης μεταξύ 25 και 45. Το τραγικό είναι ότι  η διάγνωση της αξονικής σπονδυλοαρθρίτιδας καθυστερεί κατά μέσο όρο 7–8 χρόνια, καθώς τα συμπτώματα αποδίδονται συχνά σε κοινό μυοσκελετικό πρόβλημα.

Για το λόγο αυτό το φετινό μήνυμα της Παγκόσμια Ημέρα Αξονικής Σπονδυλοαρθρίτιδας που γιορτάζεται κάθε χρόνο, το πρώτο Σάββατο του Μαΐου είναι: «Δεν είναι μόνο πόνος στη μέση – Είναι ο φόβος για την επόμενη μέρα».

Η μέρα αυτή γιορτάζεται από τη Διεθνή Ομοσπονδία ASIF (Axial Spondyloarthritis International Federation) και την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) αποκλειστικό μέλος της στην Ελλάδα, με την ευγενική χορηγία για την Ελλάδα των εταιρειών UCB και Φαρμασερβ-Lilly.

Την ημέρα αυτή εκατομμύρια ασθενείς σε όλο τον κόσμο και χιλιάδες στην Ελλάδα, θυμίζουν σε όλους μας ότι η αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα δεν είναι απλώς πόνος στη μέση. Είναι μια χρόνια, αόρατη νόσος που αλλάζει ζωές.

Τι είναι αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα

Παλαιότερα ήταν  γνωστή ως αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα, όρος που αντικαταστάθηκε για να αποδοθεί πληρέστερα το φάσμα της νόσου. Πρόκειται για μια χρόνια φλεγμονώδης αυτοάνοση πάθηση που προσβάλλει κυρίως τις ιερολαγόνιες αρθρώσεις και τη σπονδυλική στήλη, αλλά και ισχία, γόνατα, ώμους, τένοντες και συνδέσμους.

Εκτός από τον πόνο, η νόσος φέρνει έντονη κόπωση, δυσκαμψία και, σε πολλές περιπτώσεις, εξωαρθρικές επιπλοκές: Φλεγμονή στα μάτια (ουρηίτιδα) που εμφανίζεται στο 30–40% των ασθενών, δερματολογικές εκδηλώσεις όπως η ψωρίαση, ακόμη και φλεγμονώδη νόσο του εντέρου.

Τα συμπτώματα που πρέπει να μας υποψιάσουν

Η πρωινή δυσκαμψία που ξεπερνά τα 30 λεπτά είναι ένα από τα πιο χαρακτηριστικά σημάδια. Επίμονος πόνος στη μέση ή τα ισχία που δεν υποχωρεί με ανάπαυση, συνοδευόμενος από πρωινή δυσκαμψία, αποτελεί σαφή ένδειξη για επίσκεψη σε ρευματολόγο.

 Ο πόνος φέρνει κατάθλιψη

Το χρόνιο άλγος επιβαρύνει επίσης σημαντικά την ψυχολογία: Άγχος και κατάθλιψη αποτελούν συχνά αδιόρατους αλλά σοβαρούς συνοδούς της νόσου.

Αυτό που ξεχωρίζει την αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα από τον κοινό πόνο στη μέση είναι η φύση του φλεγμονώδους πόνου: Επιδεινώνεται με την ηρεμία -ιδιαίτερα τις πρώτες πρωινές ώρες- και βελτιώνεται με την κίνηση και την άσκηση.

Αντιμετώπιση

Αν και δεν υπάρχει ακόμη οριστική θεραπεία, η σύγχρονη ιατρική προσφέρει σήμερα πραγματικές δυνατότητες. Η φυσικοθεραπεία και η τακτική άσκηση παραμένουν ο ακρογωνιαίος λίθος της αντιμετώπισης, σε συνδυασμό με τα μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη φάρμακα (ΜΣΑΦ) ως πρώτη γραμμή αγωγής.

Για τους ασθενείς που δεν ανταποκρίνονται, οι βιολογικοί παράγοντες -αναστολείς TNF-α- έχουν φέρει επανάσταση στη θεραπεία τα τελευταία χρόνια.

Η νεότερη κατηγορία, οι αναστολείς JAK (tofacitinib, upadacitinib), χορηγούνται από το στόμα ως δισκίο και αποτελούν σημαντική εναλλακτική για όσους δεν ανταποκρίνονται στους βιολογικούς παράγοντες, με κλινικές μελέτες να δείχνουν βελτίωση σε έως 56% των ασθενών.

Στον ερευνητικό ορίζοντα, το bimekizumab – που αναστέλλει ταυτόχρονα τις IL-17A και IL-17F – εμφανίζει ενθαρρυντικά αποτελέσματα, τόσο κλινικά, όσο και απεικονιστικά.

«Για την ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., το μήνυμα αυτό είναι πρόσκληση προς όλους: Να δούμε πέρα από τα στερεότυπα, να ακούσουμε τις αληθινές εμπειρίες των ασθενών, να αναγνωρίσουμε ότι η νόσος δεν είναι “μόνο ένας πόνος στη μέση”»” και να ενισχύσουμε την κατανόηση, την έγκαιρη διάγνωση και τη σωστή υποστήριξη», τόνισε η Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

«Πίσω από κάθε ασθενή υπάρχει ένας άνθρωπος που αντιμετωπίζει κάθε μέρα τον φόβο για την επόμενη.», επεσήμανε η Νάντια Μάλλιου, ασθενής με Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα, Αντιπρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. και Γεν. Γραμματέας της ASIF.

Η Παγκόσμια Ημέρα για την Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα είναι μια έκκληση για συλλογική δράση: Ευαισθητοποίηση, έγκαιρη διάγνωση και ίση πρόσβαση στη σύγχρονη θεραπεία. Κάθε χρόνος καθυστέρησης στη διάγνωση σημαίνει χρόνια πόνου και αβεβαιότητας. Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. καλεί τους πολίτες, επαγγελματίες υγείας και φορείς να περπατήσουν μαζί με τους ασθενείς – να ενημερωθούν, να ακούσουν, να δράσουν.

Διαβάστε επίσης:

Χωρίς καινοτόμα φάρμακα κινδυνεύουν να μείνουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα

ΕΔΙΜΟ: Η επένδυση στην έρευνα και την τεχνολογία μπορεί να μεταμορφώσει την ογκολογική φροντίδα στη χώρα

ΠΣΦ: «Το Clawback στη Φυσικοθεραπεία δεν ενισχύει την οικονομία – Βλάπτει τη δημόσια Υγεία και τον κλάδο»

Ακολουθήστε το topontiki.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις.

Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν.