3ο Περιφερειακό Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων: «Η επιστημονική γνώση και η εξειδικευμένη φροντίδα κοντά στους Σπάνιους Ασθενείς»

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος και η Περιφέρεια Θεσσαλίας συνδιοργανώνουν το 3ο Περιφερειακό Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων, το Σάββατο 17 Οκτωβρίου στη Λάρισα.

Σε συνέχεια των επιτυχημένων διοργανώσεων στον Έβρο και στην Κρήτη, ο θεσμός των Περιφερειακών Συνεδρίων της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.)συνεχίζει την πορεία του στη Θεσσαλία, με σταθερό στόχο να φέρει την επιστημονική γνώση και την εξειδικευμένη πληροφόρηση πιο κοντά στους ανθρώπους της Περιφέρειας που ζουν με Σπάνια Νοσήματα, στις Οικογένειές τους και στους Επαγγελματίες Υγείας.

Με αυτή την πρωτοβουλία της η Ε.Σ.Α.Ε. επιδιώκει να ενισχύσει τον διάλογο, τη συνεργασία και τη διασύνδεση για τις Σπάνιες Παθήσεις σε περιφερειακό επίπεδο, δημιουργώντας σε διαφορετικές περιοχές της χώρας σημεία συνάντησης μεταξύ της Πολιτείας, της Ακαδημαϊκής και Επιστημονικής Κοινότητας, των Επαγγελματιών Υγείας, της Τοπικής Αυτοδιοίκησης και της Κοινότητας των Σπάνιων Ασθενών.

Τα Σπάνια Νοσήματα συνοδεύονται συχνά από σύνθετες διαγνωστικές, θεραπευτικές και υποστηρικτικές ανάγκες, ενώ η γεωγραφική απόσταση από εξειδικευμένες υπηρεσίες μπορεί να δημιουργεί πρόσθετα εμπόδια για τους Ασθενείς και τις Οικογένειές τους. Η έγκαιρη διάγνωση, η σωστή παραπομπή και η πρόσβαση στην κατάλληλη εξειδικευμένη φροντίδα, ανεξάρτητα από τον τόπο κατοικίας, αποτελούν κρίσιμες προϋποθέσεις για τη βελτίωση της διαδρομής του Σπάνιου Ασθενή.

Το 3ο Περιφερειακό Συνέδριο στη Λάρισα φιλοδοξεί να συμβάλει στη γεφύρωση αυτών των αποστάσεων, φέρνοντας πιο κοντά την εξειδικευμένη γνώση, την κλινική εμπειρία και τις πραγματικές ανάγκες της τοπικής κοινότητας. Παράλληλα, δημιουργεί ένα πεδίο διαλόγου για τις ιδιαίτερες προκλήσεις της Περιφέρειας και για πρακτικές που μπορούν να ενισχύσουν τον συντονισμό και τη συνέχεια της φροντίδας των ανθρώπων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα.

Ένα διεπιστημονικό πρόγραμμα με επίκεντρο τον Σπάνιο Ασθενή

Το επιστημονικό πρόγραμμα αναπτύσσεται γύρω από τέσσερις βασικές θεματικές ενότητες:

• «Σπάνια Νοσήματα: Πρόληψη, Έγκαιρη Διάγνωση και Εξειδικευμένη Φροντίδα»
• «Παιδιατρικά Σπάνια Νοσήματα»
• «Σπάνια Νοσήματα Ενηλίκων»
• «Ολιστική Φροντίδα στα Σπάνια Νοσήματα»

Στις εργασίες του Συνεδρίου, θα συμμετάσχουν Ιατροί και Επιστήμονες διαφορετικών ειδικοτήτων, Εκπρόσωποι     του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας, Νοσοκομειακών Δομών, Θεσμικών και Επιστημονικών Φορέων, καθώς και Εκπρόσωποι της Κοινότητας των Σπάνιων Ασθενών.

Τη διοργάνωση θέτουν υπό την αιγίδα τους το υπουργείο Υγείας, η 5η Υγειονομική Περιφέρεια Θεσσαλίας και Στερεάς Ελλάδας, ο Δήμος Λαρισαίων, ο Ιατρικός Σύλλογος Λάρισας, ο Φαρμακευτικός Σύλλογος Λάρισας, η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), το Τμήμα Ιατρικής του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας, η Πανελλήνια Ομοσπονδία  Ελευθεροεπαγγελματιών Παιδιάτρων, η Ένωση Ελευθεροεπαγγελματιών Παιδιάτρων Λάρισας και ο Οργανισμός Διασφάλισης της Ποιότητας στην Υγεία (Ο.ΔΙ.Π.Υ.).

Σημειώνεται ότι η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος είναι ο επίσημος φορέας εκπροσώπησης της Ελλάδας στο εξωτερικό, μέλος του Παγκόσμιου Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (RDI), του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και του Συμβουλίου των Εθνικών Ενώσεων της Ευρώπης (Council of National Alliances).

Δωρεάν εγγραφή: ΕΔΩ .Το αναλυτικό πρόγραμμα του Συνεδρίου είναι διαθέσιμο ΕΔΩ.

Διαβάστε επίσης:

Διεθνής διάκριση για Ελληνίδα επιστήμονα στο διαγωνισμό της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Καταρράκτη και Διαθλαστικής Χειρουργικής

Ιός του Δυτικού Νείλου: 27 νέα κρούσματα και 5 θάνατοι παρά το ότι ψύχρανε ο καιρός

Ξεκινά στα φαρμακεία ο αντιγριπικός εμβολιασμός

Ακολουθήστε το topontiki.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις.

Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν.