Η διαγνωστική «Οδύσσεια» του Σπάνιου Ασθενή, αλλά και η έλλειψη πληροφόρησης και διασύνδεσης είναι τα βασικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζει η Σπάνια Κοινότητα.

Ο μικρός αριθμός των πασχόντων, η περιορισμένη εξειδικευμένη γνώση, αλλά και η διάσπαρτη πληροφορία, δυσκολεύουν την εξεύρεση εξειδικευμένου Ιατρικού Προσωπικού για τη διάγνωση και τη φροντίδα, Οργανώσεων Ασθενών, όπως και άλλων Υπηρεσιών Υποστήριξης, στις οποίες θα μπορούσαν οι Σπάνιοι Ασθενείς να αποταθούν.

Την ίδια στιγμή, παρόμοιες προκλήσεις αντιμετωπίζει και το ιατρικό προσωπικό, καθώς δυσκολεύεται να βρει αξιόπιστη και ενημερωμένη πληροφορία για τις Σπάνιες Παθήσεις, για τις άλλες αναγκαίες ιατρικές ειδικότητες και τα εξειδικευμένα Κέντρα όπου μπορεί να τους παραπέμψει, όπως και για τις Οργανώσεις Ασθενών με τις οποίες μπορεί να τους διασυνδέσει. Μία πρόκληση που μεγεθύνεται ανάλογα με τον τόπο κατοικίας του ασθενή και τη σπανιότητα της ασθένειάς του.

Ο Ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων (Rare Diseases Greece Map) έρχεται να δώσει λύση σε Ασθενείς και Επαγγελματίες Υγείας στο ζήτημα της ελλιπούς ενημέρωσης και διασύνδεσης.

Σημειώνεται ότι στην Ελλάδα υπάρχουν περισσότεροι από 500.000 σπάνιοι ασθενείς που έχουν περισσότερα από 6.000 σπάνια νοσήματα, εκ των οποίων το 95% δεν έχει θεραπεία.

Από αυτούς τους ασθενείς το 50% είναι παιδιά, το 30% δεν σβήνει τα πέντε κεράκια της γενέθλιας τούρτας τους, ενώ η βρεφική θνησιμότητα αγγίζει το 35%, σύμφωνα με τα επίσημα στοιχεία που δίνει η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας.

Ο χάρτης

Στόχος της διαδικτυακής πλατφόρμας είναι η παροχή εξειδικευμένης και έγκυρης πληροφορίας γύρω από τα Σπάνια Νοσήματα, καθώς και στη διασύνδεση των Ασθενών, των Οργανώσεών τους και των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και Φροντίδας που ασχολούνται με τα Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα.

Το Rare Diseases Greece Map αποτελεί μία από τις δράσεις του Ετήσιου Προγράμματος “EMPOWER 2024” της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος.

«Το εργαλείο, με τη μορφή Χάρτη, επιτρέπει στον Χρήστη, που αναζητεί πληροφορίες για  μία Σπάνια Νόσο, να βρει τα σχετικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, τις Ειδικές Μονάδες και τα Εξωτερικά Ιατρεία, όπως και τις Οργανώσεις Ασθενών ανά την Ελλάδα», είπε στο topontiki.gr η δημιουργός του χάρτη Ελβίνα Σακελλαρίου Μοριακή Βιολόγος, Διδάκτωρ (PhD), Υποστηρίκτρια Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις Rdgmap.gr, Υπεύθυνη Διαχείρισης Ερευνητικών Έργων και Δεδομένων, Ίδρυμα Δεδομένων Duchenne.

Ο Rdgmap.gr, είναι σε εφαρμογή και λειτουργεί ένα χρόνο και ο χρήστης μπορεί εύκολα να συνδεθεί και να πλοηγηθεί δωρεάν: «Ο ενδιαφερόμενος μπαίνει στη ιστοσελίδα Rdgmap.gr και ανάλογα με την ασθένεια που τον ενδιαφέρει αναζητεί έγκυρες πληροφορίες όπως για τον ορισμό της νόσου, ποια είναι τα κέντρα αριστείας, που είναι πιο κοντά στη περιοχή που κατοικεί», μας είπε η κυρία Σακελλαρίου.

500 σπάνιες παθήσεις έχουν χαρτογραφηθεί σε όλη τη χώρα έως σήμερα

Σημειώνεται ότι έως σήμερα έχουν καταγράψει περίπου 500 σπάνιες ασθένειες μόνο την Ελλάδα, όπως μας είπε η κυρία Σακελλαρίου και συνέχισε:

«Υπάρχουν επίσης σωματεία ασθενών που εμφανίζονται πάνω στον χάρτη της Ελλάδας με τη μορφή μιας πινέζας. Λειτουργεί τον τελευταίο χρόνο και είναι δωρεάν και προσβάσιμος σε όλους. Κάνεις απλά ένα λογαριασμό ως χρήστης και μπορείς δεις την πληροφορία που σε ενδιαφέρει για το νόσημα που πάσχεις ο ίδιος ή κάποιο δικό σου, πχ το παιδί σου, καθώς δυστυχώς το 70% των σπανίων νοσημάτων αφορά τα παιδιά. Επίσης ως χρήστης μπορείς επίσης να συμβάλεις στη συγκέντρωση της πληροφορίας εάν δεν υπάρχει.

Για παράδειγμα ένας είσαι γιατρός και έχει στην επίβλεψή σου έναν ασθενή με σπάνιο νόσημα το όποιο δεν αναφέρεται στο χάρτη, υπάρχει ειδική φόρμα που τη συμπληρώνεις και έρχεσαι σε επαφή με την ένωση ασθενών σπανίων νοσημάτων Ελλάδας. Μετά από συζήτηση και εάν ανταποκρίνονται σε διάφορα κριτήρια που έχουμε θέσει ανεβάζουμε την πληροφορία στο χάρτη», εξηγεί η κυρία Σακελλαρίου και συνεχίζει: «Αντίστοιχα εάν είσαι σωματείο ασθενών και δεν υπάρχει στο χάρτη μπορείς να πεις ότι εγώ είμαι στη Λέρο ή σε οποιαδήποτε άλλη απομακρυσμένη περιοχή και αντίστοιχα εάν είσαι κλινικός ή κάποιο νοσοκομείο που παρέχεις μια εμπεριστατωμένη φροντίδα για τους ασθενείς και δεν είσαι στο χάρτη το αναφέρεις ώστε ο ασθενής να μπορεί να σε βρει και να επικοινωνήσει μαζί σου».

Με αυτόν τον τρόπο ο ασθενής έχει εύκολη πρόσβαση και έγκυρη ενημέρωση για τη σπάνια νόσο που τον ενδιαφέρει στις διάφορες πηγές πληροφόρησης.

Σύμφωνα με την Δρ. Σακελλαρίου για  να μπορέσουν οι ειδικοί να καλύψουν οποιαδήποτε απορία των ασθενών και των οικογενειών τους, έχουν δημιουργήσει μια εμπεριστατωμένη βιβλιοθήκη με αρχεία, με links που σε παραπέμπουν τον ενδιαφερόμενο σε διάφορα επιστημονικά ευρωπαϊκά site όπως είναι η https://www.orpha.net/.

Παράλληλα υπάρχουν διάφορες πηγές επιστημονικής πληροφόρησης για την πιο άμεση ενημέρωση όπως: Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς – ERN (European Reference Networks). Λίστα με Κλινικές Δοκιμές που συγκεντρώνονται στο EU Clinical Trials Register. Λίστα με Ειδικά & Σχετικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, Ειδικές Μονάδες/Ιατρεία, και Οργανώσεις Ασθενών.

Διαβάστε επίσης:

Εγκαίνια του Ογκολογικού Κέντρου: Αλλαγή σελίδας στη φροντίδα των ασθενών με νεοπλασματικές ασθένειες (photos/video)

Αυτό είναι το ισχυρότερο «όπλο» απέναντι στα μικρόβια και τις λοιμώξεις

Νοσοκομείο Σύρου: Ξέμεινε από χειρουργούς – Η διοίκηση «βαφτίζει» υπευθύνους βάρδιας τους βοηθούς νοσηλευτές