Καμπάνια ενημέρωσης για τους ασθενείς με Sjögren: «Κανείς δεν ακούει»

Takeaways by to pontiki AI

• Η οργάνωση Sjögren Europe εγκαινίασε την ενημερωτική καμπάνια «Κανείς δεν ακούει» με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Sjögren, αναδεικνύοντας τη δυσπιστία που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς σχετικά με τα συμπτώματά τους.
• Η πρωτοβουλία βασίζεται σε αληθινές μαρτυρίες ασθενών που βιώνουν αόρατες επιπτώσεις, όπως εξουθενωτική κόπωση και χρόνιο πόνο, οι οποίες συχνά υποτιμώνται από το κοινωνικό και εργασιακό περιβάλλον.
• Η νόσος Sjögren αποτελεί μια χρόνια αυτοάνοση πάθηση που πλήττει κυρίως τις γυναίκες, προκαλώντας συχνά σημαντική καθυστέρηση στη διάγνωση και επηρεάζοντας πολλαπλά συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού.
• Μέσω της καμπάνιας, οι διοργανωτές καλούν τους επαγγελματίες υγείας και τους φορείς χάραξης πολιτικής να αναγνωρίσουν τον σοβαρό αντίκτυπο της νόσου στην καθημερινότητα των ασθενών.
• Η ενημερωτική δράση συνεχίζεται έως τις 31 Ιουλίου, επιδιώκοντας την ευαισθητοποίηση του κοινού και τη βελτίωση της στήριξης προς τους πάσχοντες.

Τη δυσπιστία που συναντούν οι ασθενείς με νόσο Sjögren όταν περιγράφουν τον πόνο, την εξουθενωτική κόπωση και τις υπόλοιπες, συχνά αόρατες, επιπτώσεις της, περιγράφει η Οργάνωση Sjögren Europe μέσα από την ενημερωτική καμπάνια της με τον εύστοχο τίτλο: «Κανείς δεν ακούει» (#NobodyListens).

Με αφορμή την σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Sjögren που έχει καθιερωθεί στις 23 Ιουλίου η Οργάνωση καθ’ όλη τη διάρκεια του μηνός, πραγματοποιεί την ενημερωτική καμπάνια αναδεικνύοντας την κοινή εμπειρία των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο και ουδείς τους πιστεύει.

«Χρόνια τώρα, οι ασθενείς με τη νόσο Sjögren στην Ελλάδα αλλά και πανευρωπαϊκά μάς λένε ότι δεν τους πιστεύουν, ούτε στο οικογενειακό ή το εργασιακό τους περιβάλλον, ούτε πάντα στο ιατρείο. Φέτος θέλουμε αυτό να αλλάξει: κάθε ασθενής αξίζει να ακουστεί και να τον πιστέψουν», δήλωσε η Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της Sjögren Europe και Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

Η καμπάνια «Κανείς δεν ακούει» βασίζεται σε αληθινές μαρτυρίες ασθενών από όλη την Ευρώπη και φωτίζει όσα συχνά δεν είναι ορατά στους άλλους.

Πίσω από φράσεις όπως «πονάει η κοιλιά μου» ή «απλώς είμαι κουρασμένη/-ος» μπορεί να βρίσκεται μια σύνθετη, συστηματική αυτοάνοση νόσος.

Οι μαρτυρίες αποτυπώνουν πώς ο αόρατος πόνος, η κόπωση, οι δυσκολίες στη γονεϊκότητα, στην εργασία και στην καθημερινότητα, αλλά και το οικονομικό βάρος της χρόνιας νόσου, συχνά υποτιμώνται από το οικογενειακό περιβάλλον, τους εργοδότες, τους επαγγελματίες υγείας και την κοινωνία.

«Εδώ και χρόνια, οι ασθενείς μάς λένε το ίδιο πράγμα: δεν τους πιστεύουν. Ούτε οι άνθρωποι γύρω τους, ούτε πάντα οι γιατροί στους οποίους απευθύνονται για βοήθεια. Ο χρόνιος πόνος, η εξάντληση και το καθημερινό βάρος μιας αόρατης νόσου συχνά απορρίπτονται ως ασήμαντα. Αυτή την Παγκόσμια Ημέρα Sjögren, θέλουμε κάθε ασθενής να ξέρει ότι τον ακούμε, τον πιστεύουμε και δεν θα σταματήσουμε μέχρι να ακουστεί παντού αλλού», δήλωσε το Διοικητικό Συμβούλιο της Sjögren Europe.

Τι είναι η νόσος Sjögren

Πρόκειται για μια χρόνια, συστηματική αυτοάνοση νόσος, στην οποία το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στους αδένες παραγωγής υγρών του σώματος και, συχνά, σε άλλα όργανα και συστήματα.

Θεωρείται σπάνια και σε μεγάλο βαθμό υποδιαγνωσμένη, με δυσανάλογα μεγαλύτερη επίπτωση στις γυναίκες, οι οποίες αποτελούν περίπου το 90% των ασθενών.

Πέρα από την ξηροφθαλμία και την ξηροστομία, μπορεί να προκαλέσει εξουθενωτική κόπωση, πόνο στις αρθρώσεις και τους μύες, νευροπαθητικό πόνο, γνωστικές δυσκολίες που συχνά περιγράφονται ως «ομίχλη εγκεφάλου» και, σε ορισμένες περιπτώσεις, προσβολή των πνευμόνων, των νεφρών ή του λεμφικού συστήματος.

Η διάγνωση καθυστερεί συχνά σημαντικά, με μελέτες να αναφέρουν μέση καθυστέρηση περίπου επτά ετών από την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων.

Στόχος της ενημερωτικής καμπάνιας

Μέσα από την καμπάνια, η Sjögren Europe και οι οργανώσεις-μέλη της καλούν τους επαγγελματίες υγείας να λαμβάνουν σοβαρά υπόψη τα συμπτώματα που αναφέρουν οι ασθενείς και να συμβάλλουν στη μείωση της καθυστέρησης στη διάγνωση.

Παράλληλα, ζητούν από τους φορείς χάραξης πολιτικής και τα συστήματα υγείας να αναγνωρίσουν τον αντίκτυπο της νόσου στην εργασία, στην οικογενειακή ζωή και στην ψυχική υγεία, και από τους εργοδότες, τις οικογένειες και το ευρύ κοινό να ακούν και να πιστεύουν τους ασθενείς όταν περιγράφουν μια νόσο που δεν είναι πάντα ορατή.

Οι μαρτυρίες και το υλικό της καμπάνιας δημοσιεύονται έως τις 31 Ιουλίου με τα hashtags #NobodyListens και #WorldSjogrensDay.

Η Παγκόσμια Ημέρα Sjögren

Η Παγκόσμια Ημέρα Sjögren γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 23 Ιουλίου, ημέρα γενεθλίων του Δρ. Henrik Sjögren, του Σουηδού οφθαλμιάτρου που περιέγραψε πρώτος τη νόσο.

Καθιερώθηκε από το Sjögren’s Foundation το 2005 και τιμάται διεθνώς από οργανώσεις ασθενών, κλινικούς ιατρούς και ερευνητές, με στόχο την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νόσο και τις ανάγκες όσων ζουν με αυτήν.

Διαβάστε επίσης

ΙΣΑ προς ΕΟΠΥΥ: Να λυθούν άμεσα τα τεχνικά προβλήματα στην πλατφόρμα ιατρικών γνωματεύσεων

Επιστήμονες δημιουργούν… ανθρώπινα δόντια μέσω της αναγεννητικής ιατρικής

Εγκύκλιος ΕΟΠΥΥ για τη συνταγογράφηση φαρμάκων σε Ευρωπαίους ασφαλισμένους και πολίτες τρίτων χωρών

Ακολουθήστε το topontiki.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις.

Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν.