Κυστική Ινωση: 500.000 Έλληνες είναι φορείς – 900 νοσούν

Takeaways by to pontiki AI

• Περισσότεροι από 500.000 άνθρωποι στην Ελλάδα είναι φορείς της Κυστικής Ίνωσης, ενώ οι ασθενείς που πάσχουν από τη νόσο ξεπερνούν τους 900.
• Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης αφιερώνει τον Σεπτέμβριο στην ενημέρωση για τη νόσο, τονίζοντας την ανάγκη για έγκαιρη πρόσβαση σε θεραπείες και μεταμοσχεύσεις.
• Στο πλαίσιο των δράσεων ευαισθητοποίησης, τρία εμβληματικά σημεία της χώρας φωτίζονται συμβολικά για να αναδείξουν τη σημασία της ποιότητας ζωής των ασθενών.
• Η Κυστική Ίνωση αποτελεί μια σοβαρή κληρονομική νόσο, η οποία απαιτεί καθημερινή φροντίδα και ειδική ιατρική υποστήριξη για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της.
• Για τους ασθενείς με αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, η μεταμόσχευση πνευμόνων παραμένει η μοναδική λύση σωτηρίας, αναδεικνύοντας τη σημασία της δωρεάς οργάνων.

Περισσότεροι από 500.000 άνθρωποι στην Ελλάδα είναι φορείς της Κυστικής Ίνωσης χωρίς να νοσούν οι ίδιοι, ενώ οι ασθενείς στη χώρα μας ξεπερνούν τους 900. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, σήμερα 8 Σεπτεμβρίου, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης αφιερώνει ολόκληρο τον μήνα στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση, στέλνοντας το μήνυμα «Απεριόριστη Ανάσα».

Η φετινή εκστρατεία αναδεικνύει τις σύγχρονες ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο και τη σημασία της ισότιμης και έγκαιρης πρόσβασης στις θεραπείες, στη φροντίδα και στις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων, αλλά και της βελτίωσης της ποιότητας ζωής των ασθενών.

«Πίσω από τη λέξη “ανάσα” κρύβονται πράγματα που για τους περισσότερους μπορεί να θεωρούνται αυτονόητα, αλλά για εμάς τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση δεν είναι», αναφέρει η πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου. Η ίδια εξηγεί πως ο αγώνας για «Απεριόριστη Ανάσα» αφορά τη δυνατότητα των ασθενών να ζουν, να σχεδιάζουν το μέλλον τους, να ονειρεύονται και να προχωρούν με όσο το δυνατόν λιγότερους περιορισμούς.

 Οι δράσεις

Στο πλαίσιο των φετινών δράσεων, τρία εμβληματικά σημεία της χώρας θα φωτιστούν συμβολικά στις 8 Σεπτεμβρίου.

• Η Βουλή των Ελλήνων στην Αθήνα θα φιλοξενήσει ειδικά σχεδιασμένο εικαστικό αφιερωμένο στην Κυστική Ίνωση και την Πνευμονική Ίνωση.
• Στη Θεσσαλονίκη, οι «Ομπρέλες» Ζογγολόπουλου θα φωτιστούν σε μπλε-βεραμάν χρώμα.
• Η Γέφυρα Ρίου-Αντιρρίου «Χαρίλαος Τρικούπης» θα φωτιστεί μπλε και στις ηλεκτρονικές πινακίδες της θα προβάλλεται μήνυμα ενημέρωσης.

Οι δύο Σύλλογοι, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης και ο Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής», ενώνουν τις δυνάμεις τους με το μήνυμα: «Δύο διαφορετικές ασθένειες. Δύο Σύλλογοι. Μία κοινή ανάσα».

Η Κυστική Ίνωση είναι κληρονομική, πολυσυστηματική νόσος με την οποία γεννιέται ο ασθενής και προσβάλλει πολλά όργανα, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Αντίθετα, η Πνευμονική Ίνωση εμφανίζεται συνήθως στην ενήλικη ζωή και προκαλεί ουλές στον πνευμονικό ιστό, με αποτέλεσμα την προοδευτική δυσκολία στην αναπνοή.

Η νόσος με αριθμούς  στην Ελλάδα

Η Κυστική Ίνωση αποτελεί την πιο συχνή κληρονομική νόσο στην Ελλάδα. Περισσότεροι από 500.000 άνθρωποι στη χώρα είναι φορείς, χωρίς να νοσούν οι ίδιοι.
Όταν και οι δύο γονείς είναι φορείς, υπάρχει σε κάθε εγκυμοσύνη 25% πιθανότητα το παιδί να γεννηθεί με Κυστική Ίνωση.

Παγκοσμίως, περισσότεροι από 100.000 άνθρωποι ζουν με τη νόσο, ενώ στην Ελλάδα οι ασθενείς ξεπερνούν τους 900.

Παρά τις σημαντικές θεραπευτικές εξελίξεις, η καθημερινότητα των ασθενών, δυστυχώς, παραμένει απαιτητική. Αναπνευστική φυσικοθεραπεία,εισπνεόμενες θεραπείες, φαρμακευτική αγωγή, άσκηση και διατροφική υποστήριξη αποτελούν μέρος της καθημερινής φροντίδας, ενώ σε αρκετές περιπτώσεις απαιτούνται πολυήμερες νοσηλείες και ενδοφλέβια θεραπεία.

Αντιμετώπιση

Οι καινοτόμες θεραπείες που στοχεύουν στα αίτια της νόσου έχουν αλλάξει σημαντικά την πορεία της Κυστικής Ίνωσης για μεγάλο μέρος των ασθενών, βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής και δημιουργώντας νέες προοπτικές. Ωστόσο, η νόσος παραμένει χρόνια και σοβαρή και δεν μπορούν όλοι οι ασθενείς να επωφεληθούν από τις διαθέσιμες θεραπείες.

Για τους ασθενείς που φτάνουν σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, η μεταμόσχευση πνευμόνων συνεχίζει να αποτελεί τη μοναδική λύση σωτηρίας, αναδεικνύοντας τη ζωτική σημασία της δωρεάς οργάνων.

Διαβάστε επίσης

Απάντηση Γεωργιάδη για το παλιό ασθενοφόρο του Κ.Υ Μάνης

Παιδίατροι: Οδηγίες για το Δελτίο Υγείας Μαθητή – Τι πρέπει να γνωρίζουν γονείς και εκπαιδευτικοί

Ασθενείς με καρκίνο επιλέγουν την Σαγκάη λόγω… κόστους

Ακολουθήστε το topontiki.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις.

Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν.