Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση: «Κατανοήστε τη νόσο. Πάρτε τον έλεγχο της ζωής σας»

Έναν νέο ιστότοπο που προσφέρει επιστημονικά τεκμηριωμένη ενημέρωση, δημιούργησε και παρουσίασε πρόσφατα η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία, με αφορμή την Παγκόσμια Εβδομάδα Ιδιοπαθούς Πνευμονικής Ίνωσης. Πρόκειται τον ιστότοπο inosi.gr ο οποίος φιλοδοξεί όχι μόνο να αποτελέσει μια ολοκληρωμένη πηγή ενημέρωσης για τη νόσο, τη διάγνωση και τις θεραπείες, αλλά και να παρέχει πρακτικές συμβουλές υποστήριξης των ασθενών και των οικογενειών τους.

Ο ιστότοπος inosi.gr είναι ένα εργαλείο που παρέχει κάθε αναγκαία και επιστημονικά έγκυρη πληροφορία κατανόησης για αυτή τη χρόνια και θανατηφόρο νόσο των πνευμόνων και την αντιμετώπισή της όπως: συνήθεις ερωτήσεις, θεραπείες, πρακτικές συμβουλές, διασύνδεση με Συλλόγους Ασθενών.

Ο ιστότοπος προωθείται επίσης από τα social media της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας, η οποία με τον τρόπο αυτό απευθύνει ευρύ κάλεσμα προβάλλοντας το μήνυμα: «Η πνευμονική ίνωση αλλάζει την καθημερινότητα. Δεν χρειάζεται όμως να την αντιμετωπίσετε μόνοι».

Με περίπου 5 νέα περιστατικά κάθε χρόνο στην Ελλάδα και τον επιπολασμό να ανέρχεται σε 14 ανά 100.000 κατοίκους, η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση (ΙΠΙ) αποτελεί ένα πραγματικό πρόβλημα που αλλάζει την καθημερινότητα του ασθενούς. Έτσι, με κεντρικό μήνυμα «Κατανοήστε τη νόσο. Πάρτε τον έλεγχο της ζωής σας», ο ιστότοπος inosi.gr συμβάλλει ουσιαστικά, και με επιστημονική εγκυρότητα, στην ενημέρωση και στην εγρήγορση του κοινού.

Ο Πρόεδρος της ΕΠΕ, Στέλιος Λουκίδης, Καθηγητής Πνευμονολογίας ΕΚΠΑ, δήλωσε  ότι « Έχουμε πλέον στα χέρια μας έναν ιστότοπο τον inosi.gr που μπορείτε που  παρέχει πληροφορία επιστημονική και τεκμηριωμένη, βοηθώντας έτσι τους ασθενείς αλλά και τους γιατρούς που διαχειρίζονται περιστατικά ΙΠΙ».

Ο  Αργύρης Τζουβελέκης, Καθηγητής Πνευμονολογίας, Ιατρική Σχολή Πάτρας, υπεύθυνος ομάδας εργασίας (ΟΕ) της ΕΠΕ ανάφερε: «Με τα υπάρχοντα αντι-ινωτικά φάρμακα έχουμε καταφέρει να διπλασιάσουμε την επιβίωση των ασθενών από 3 χρόνια που ήταν παλαιότερα, σε τουλάχιστον 6 με 8 έτη που είναι σήμερα».

Σήμερα «τρέχουν» περισσότερες από 40 κλινικές μελέτες (πολλές εκ των οποίων και στην Ελλάδα) στις οποίες δοκιμάζονται νεότερες θεραπείες και απευθυνόμενος στους ασθενείς εστιάζει στην οπτική υπό την οποία πρέπει να προσεγγίζεται το θέμα: «Η Πνευμονική Ίνωση αν διαγνωστεί εγκαίρως, με τις κατάλληλες παρεμβάσεις μπορεί να μετατραπεί από μια θανατηφόρα σε μια χρόνια νόσο.», όπως αναφέρει ο  καθηγητής.

Τη συσχέτιση της ΙΠΙ με ρευματικά νοσήματα και την ανάγκη συνεργασίας διαφορετικών ιατρικών ειδικοτήτων αναδεικνύει από την πλευρά του ο Βασίλης Tζίλας, Επίκουρος Καθηγητής Πνευμονολογίας ΕΚΠΑ, υπεύθυνος ομάδας εργασίας (ΟΕ) της ΕΠΕ: Διάχυτες Διάμεσες Πνευμονοπάθειες, Επαγγελματικά Νοσήματα Πνεύμονος & Ατμοσφαιρική Ρύπανση: « Είναι κομβικής σημασίας η στενή συνεργασία ρευματολόγων και πνευμονολόγων στα νοσήματα αυτά για την εξασφάλιση της έγκαιρης και έγκυρης διάγνωσης και την επιλογή της βέλτιστης θεραπείας».

Θεραπείες για τη διαχείριση της νόσου

Πρόκειται για μια χρόνια πάθηση των πνευμόνων, κατά την οποία ο πνευμονικός ιστός υφίσταται ουλοποίηση, με αποτέλεσμα να επηρεάζεται σταδιακά η λειτουργία των πνευμόνων και να δυσχεραίνεται η αναπνοή και η καθημερινή δραστηριότητα των ασθενών, αναφέρει μιλώντας για τα χαρακτηριστικά της νόσου η Ειρήνη Βασαρμίδη, Επίκουρη Καθηγήτρια Πνευμονολογίας, Πνευμονολογική Κλινική ΠΑΓΝΗ Πανεπιστήμιο Κρήτης, Early Career Member της ομάδας εργασίας (ΟΕ) της ΕΠΕ. «Σήμερα υπάρχουν θεραπευτικές επιλογές και τρόποι υποστήριξης που μπορούν να συμβάλουν στη διαχείριση της νόσου, στην επιβράδυνση της εξέλιξής της και στη διατήρηση της ποιότητας ζωής.».

Τη συντακτική ομάδα του inosi.gr αποτελούν οι: Αργύρης Τζουβελέκης, Καθηγητής Πνευμονολογίας Ιατρική Σχολή Πάτρας, Βασίλης Τζίλας Επίκουρος Καθηγητής Πνευμονολογίας ΕΚΠΑ, Ειρήνη Βασαρμίδη, Επίκουρη Καθηγήτρια  Πνευμονολογίας Πανεπιστήμιο Κρήτης, Χριστίνα Ραμπιάδου Επιμελήτρια Β΄ΓΝΘΓ «Παπανικολάου» και Ηλίας Δημέας Doctor of Medicine Rare Disease Fellow, University College of Dublin, School of Medicine, Dublin, Ireland. Ο ιστότοπος υλοποιήθηκε με την ευγενική χορηγία των φαρμακευτικών εταιρειών: Boehringer Ingelheim και ELPEN.

Διαβάστε επίσης:

Τι πρέπει να γνωρίζετε για τους κιρσούς κάτω άκρων

Ψυχική υγεία στην Ελλάδα: 49% των εργαζομένων επηρεάζεται από την εργασία, το χειρότερο ποσοστό στην ΕΕ

Καρκίνος του Προστάτη: Η ύπουλη νόσος – Η έγκαιρη εξατομικευμένη εκτίμηση κινδύνου σώζει ζωές

Ακολουθήστε το topontiki.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις.

Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν.